Professeur Philippe Amouyel - Directeur Général de la Fondation Alzheimer

Créée en 2008, la Fondation Alzheimer finance des projets de recherche audacieux et innovants permettant de mieux comprendre les mécanismes de la maladie afin de trouver de nouveaux traitements et de faire reculer l’âge d’apparition des premiers symptômes grâce à une prévention active. Reconnue d’utilité publique, la Fondation est le premier financeur non-gouvernemental de la recherche française sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sur les 10 dernières années. Rencontre avec le Professeur Philippe Amouyel, Directeur général.

Le cerveau est l’organe le plus compliqué du corps humain, trouver un médicament suppose de prendre en compte cette complexité à l’origine du tâtonnement de la recherche thérapeutique. Pour l’instant il n’existe aucun traitement actif (excepté l’aducanumab autorisé sur le marché américain mais pour lequel l’agence européenne du médicament a émis un avis négatif). L’aducanumab est un médicament développé par une société américaine pour traiter la maladie d’Alzheimer en réduisant notamment les dépôts amyloïdes. Mais le bénéfice clinique en est relativement faible. Par ailleurs comme toute biothérapie il a un coût extrêmement élevé. La recherche continue d’avancer. Nous aboutirons très probablement (mais pas dans l’immédiat) sur des combinaisons de traitements comme pour les autres maladies chroniques. Ces traitements marcheront d’autant mieux qu’il y aura eu une prévention associée.

Pouvez-vous nous dire ce qu’est la maladie d’Alzheimer et quelles en sont et les causes ?

La maladie d’Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative qui touche le cerveau et survient la plupart du temps à un âge avancé (en moyenne vers 75 ans) même s’il est vrai qu’il existe certaines formes jeunes extrêmement rares survenant avant 50 ans.

C’est une maladie d’évolution lente. On en pose le diagnostic aux alentours de 75 ans mais nous savons aujourd’hui qu’avant de le poser, la maladie s’était développée à bas bruit chez le patient depuis 20 ou 30 ans. Notre cerveau peut résister aux à-coups de la maladie jusqu’à un point de non-retour où la mémoire commence à ne plus revenir.

Il existe une dizaine de signes principaux de la maladie d’Alzheimer mais celui que l’on retrouve le plus souvent en premier c’est le trouble de la mémoire qui, lorsqu’il commence à perturber la vie sociale, nécessite consultation. Les troubles des fonctions exécutives constituent également une entrée dans la maladie. L’illustration parfaite est la situation où vous prenez votre smartphone pour téléphoner et vous vous apercevez que vous ne savez plus le faire fonctionner.

A des stades un peu plus avancés, on peut observer des troubles du langage, de l’orientation, des troubles du comportement aussi. Quelqu’un qui était aimable et doux comme un agneau peut tout à coup se révéler brutal, explosif. Ces troubles sont moins perceptibles que ceux de la mémoire mais permettent également, associés à d’autres, d’orienter vers le diagnostic.

En ce qui concerne la ou les causes maintenant, si nous les connaissions précisément elles nous auraient permis de trouver des solutions pour les traiter. Un neuro-pathologiste du nom d’Alois Alzheimer a décrit cette maladie en 1906 en constatant, à l’autopsie d’un cerveau d’une de ses patientes souffrant d’un trouble de la mémoire et de troubles du comportement, deux lésions présentes en grandes quantités dans le cerveau de la patiente pouvant être à l’origine de cette maladie particulière du cortex cérébral : des plaques séniles et des dégénérescences neurofibrillaires.

Des travaux ont été effectués depuis permettant de détecter la protéine qui compose les plaques séniles appelée protéine amyloïde. Depuis 1990, la protéine amyloïde a été la cible thérapeutique principale des essais cliniques dans le domaine de la maladie d’Alzheimer. Le dernier médicament qui a été mis sur le marché (seulement aux USA, car très discuté pour de multiples raisons) est un médicament qui cherche à réduire la quantité de protéine amyloïde pour diminuer les plaques séniles et tenter de ralentir voire stopper la progression de la maladie.

A côté de cela, depuis maintenant des années, grâce à la génétique et la biologie d’autres pistes ont pu être explorées. Des médecins ont pu observer que la formation de plaques amyloïdes, qui apparaissent longtemps avant les premiers signes cliniques de la maladie, provoquait, ultérieurement, des anomalies d’une autre protéine du cerveau, la protéine Tau localisée à l’intérieur des neurones. Suite à des modifications de sa conformation, cette protéine forme des agrégats à l’intérieur des neurones qui finissent par détruire les cellules nerveuses.

Toutes ces pistes n’expliquent toutefois pas complètement les causes de la maladie qui relève d’un mécanisme multi factoriel complexe encore mal cerné.

Un élément intéressant mis en relief en 2012 et issu d’une étude de cohorte d’âges dite « étude de Rotterdam » a révélé aussi une diminution apparente du nombre de nouveaux cas au fil des années selon les cohortes d’âge. Ainsi les cohortes nées le plus récemment semblaient avoir moins de nouveaux cas de maladies d’Alzheimer que celles nées antérieurement.

Les épidémiologistes se sont donc posés la question de la réalité et de l’origine d’une telle réduction de l’incidence. Ils se sont rendus compte qu’elle était liée au recul de l’âge de début d’apparition des symptômes de la maladie, sans nécessairement une diminution du nombre de nouveaux cas. Cette baisse apparente était due à une compétition avec d’autres causes de mortalité, fréquentes à ces âges avancés. Ainsi le décès peut-il survenir avant l’apparition des premiers symptômes occultant l’identification diagnostique. Cette observation tout à fait intéressante ouvrait donc la piste d’une prévention possible résultant des progrès médicaux et d’un niveau socio-éducatif plus élevé nous donnant des armes face à un processus dégénératif inscrit dans notre espèce. Ainsi plus les premiers symptômes de la maladie d’Alzheimer apparaissent tard, plus le risque de mourir d’autre chose est élevé.

On sait que la maladie peut démarrer de manière silencieuse 20 à 30 ans avant l’apparition des premiers symptômes, quels sont les signes qui permettent de dire qu’un patient en est atteint ?

Ce sont d’abord des signes cliniques qui alertent. La souffrance de la personne lorsqu’elle commence à rencontrer des troubles cognitifs (troubles de la mémoire, des fonctions exécutives, du langage, du comportement…). La plupart du temps toutefois, un futur patient vit d’abord une phase de déni plus ou moins anxiogène et peut commencer assez tôt une dépression.

Jusqu’au jour où la gêne sociale est telle que la personne, ou ses proches, viennent consulter. Intervient alors la phase d’annonce suivie de celle d’entrée dans la maladie où le patient et sa famille mettent enfin un mot sur les maux et commencent à comprendre qu’il va falloir apprendre à vivre avec, entrer dans un statut d’aidants pour les proches, et se préparer au phénomène de désocialisation qui arrivera progressivement pour le patient.

A-t-on pu observer des facteurs de risques liées à l’hygiène de vie d’un patient (alimentation, tabagisme, alcool…) dans l’apparition et le développement de la maladie ?

Pour en revenir à l’étude de Rotterdam dont je vous parlais plus haut, les épidémiologistes ont donc observé que les classes d’âge nées récemment (mais dans les pays riches exclusivement) semblent faire moins d’Alzheimer que celles nées antérieurement. Les deux principaux facteurs pouvant expliquer ce phénomène sont la durée des études et la diminution générale du risque cardio-vasculaire, deux facteurs qui ont un impact sur l’âge de début de la maladie.

Le cerveau est formé d’à peu près 80 à 100 milliards de neurones. Ce capital se multiplie jusqu’à nos 20-25 ans, ensuite nos neurones arrêtent de se diviser. Chacun d’entre eux reste toutefois capable d’établir en permanence des connexions avec environ 10.000 autres permettant à notre cerveau d’évoluer, de s’adapter, de progresser.  C’est ce que nous appelons la réserve cognitive, et que j’appelle notre « capital-cerveau ». Ainsi dans un processus d’apprentissage, vous établissez de nouvelles liaisons entre vos neurones qui vous aideront à stocker et à retrouver vos informations mémorielles. Cela vous permettra d’entretenir et de faire fructifier votre capital-cerveau et de maintenir actives plus longtemps vos fonctions intellectuelles.

Tout l’enjeu est donc de savoir ce qui permet d’entretenir voire d’augmenter cette réserve cognitive, en gros comment fait-on fructifier son capital cerveau ?

En ce qui me concerne j’ai identifié 4 grands groupes d’activités :

  • Il faut stimuler son cerveau : outre les apprentissages tout au long de la vie, cette stimulation passe déjà par la lecture qui fait appel à l’imagination et réveille les sens. Elle passe aussi par la projection dans l’abstrait, dans le futur que peuvent produire les activités de bricolage, jardinage, tricot ou voyage entre autres. Les jeux vidéo à actions simultanées et les écrans enfin améliorent le fonctionnement des zones du cerveau responsables de l’attention.
  • Il faut protéger son cerveau : le cerveau est un organe fragile et complexe qui « flotte » dans la boîte crânienne. Les chocs brutaux, les mini traumatismes répétés altèrent à la longue son intégrité et réduisent les capacités cognitives (par exemple les sports violents comme la boxe ou le football américain). La prise régulière de produits toxiques peut aussi abimer la barrière hémato-encéphalique, en particulier le tabac, l’alcool, les drogues quelles qu’elles soient et certains médicaments (psychotropes, solvants, anti histaminiques, anti hypertenseurs, anti dépresseurs à dose prolongée en automédication…).
  • Il faut aussi bien prendre soin de son corps : la santé cardio-vasculaire, le régime alimentaire (le plus efficace pour l’entretien des fonctions cognitives étant le régime méditerranéen), l’entretien de ses organes des sens en particulier l’audition (la presbyacousie, qui traduit une baisse de l’audition avec l’âge doit être corrigée dans les meilleurs délais) sont des éléments essentiels pour prévenir la maladie.
  • Enfin, notre humeur et nos relations sociales sont les principaux alliés de notre cerveau : il est à noter que les gens optimistes font moins d’Alzheimer que les pessimistes. Comme disait, Bonnie St John médaillée américaine paralympique en ski « Les pessimistes ont plus souvent raison, mais les optimistes réussissent plus souvent  ». La vie en couple, le cercle familial et amical qui évitent l’isolement sont fondamentaux. Même les couples qui ne s’étendent pas finalement se stimulent, bien évidemment il ne s’agit pas de cautionner les violences intraconjugales mais on observe qu’il vaut mieux un couple qui se chamaille que de la solitude pouvant déboucher sur de l’isolement social. En ce sens, les rapports affectifs et activités sexuelles au sens large (câlins autant que acte sexuel) font partie d’un ensemble de choses qui entretient notre capital cerveau.

Combien de personnes sont-elles concernées en France et dans le monde par la maladie d’Alzheimer ?

La France aujourd’hui compte environ 1, 2 millions de personnes atteintes pour 50 millions de cas diagnostiqués dans le monde. Parmi ces 50 millions, la moitié est issue de pays à moyen et bas niveau économique où certes l’espérance de vie est plus courte mais augmente quand même et où les populations sont largement plus nombreuses numériquement que dans les pays occidentaux. Au total donc le nombre de cas absolus diagnostiqués est plus important dans les pays en voie de développement (Asie, Amérique du Sud, Afrique…).

Une altération lente et progressive de la mémoire représente sans nulle doute une torture mentale pour la personne qui en est victime en conscience, pensez-vous qu’il soit utile de dire aux personnes qui en souffrent ce qui leur arrive et ce qui les attend sachant que l’issue pour l’instant est psychologiquement dévastatrice ?

A un moment, les individus prennent conscience tellement leur quotidien se complique. Ils passent du déni à une phase de désespoir mais comprendre ce qui leur arrive peut surtout finir par les soulager sur ce plan.

Pour les familles, il est nécessaire également de qualifier l’origine des changements relationnels de leur proche. La femme dont le mari devient soudainement agressif a besoin de comprendre. Le fait d’aller en consultation, de mettre le nom d’une maladie sur ces maux peut souvent apaiser les tensions.

Acteur majeur de la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées en France depuis plus de 10 ans, la Fondation Alzheimer en est le premier financeur non-gouvernemental, parlez-nous de vos missions ?

Nos principaux axes sont :

  • Le soutien de la recherche (fondamentale, clinique et en sciences humaines et sociales) via des appels à projets thématisés, des bourses de retour des chercheurs ayant acquis une expérience post doctorale à l’étranger afin de leur permettre de poursuivre leurs travaux dans un labo français, des Prix destinés à récompenser de jeunes médecins et/ou scientifiques menant des travaux de recherche sur la maladie d’Alzheimer ou apparentées (Les prix Joël Ménard).
  • La prévention. C’est une préoccupation majeure de la fondation, car nous avons des outils possibles. J’ai rédigé un livre destiné au grand public, intitulé « Le guide anti-Alzheimer, les secrets d’un cerveau en pleine forme » paru au Cherche Midi. Un véritable guide du quotidien pour agir sur les facteurs d’apparition et prévenir la maladie d’Alzheimer. Des conseils et rituels sont proposés : simples, accessibles à tous et fondés sur les données scientifiques les plus récentes. Par ailleurs la fondation est à l’origine de nombreux webinaires et conférences sur le sujet.
  • L’innovation à savoir tout ce que la haute technologie moderne peut ou pourrait faire pour aider au quotidien la vie du malade : thérapies non médicamenteuses, solutions connectées, appareils et détecteurs pour éviter les accidents du quotidien… Pour cela nous avons lancé depuis 2 ans des appels à projet mettant en contact équipes de chercheurs spécialisés dans l’Alzheimer et équipes d’ingénieurs afin qu’ils réfléchissent ensemble à des projets visant à améliorer la qualité de vie des patients.
  • La dissémination des connaissances au niveau national et international afin de promouvoir les mécanismes de prévention et d’anticiper la maladie. Il s’agit également de créer dans le domaine de l’Alzheimer un réseau entre les différents chercheurs tout territoire confondu (comme l’ANRS l’a fait avec succès en son temps pour le SIDA). La Fondation Alzheimer développe donc cette activité de réseautage et propose des journées où tous les chercheurs qu’elle a soutenus viennent présenter leurs travaux et échanger. Ce réseautage s’étend au niveau international avec le pilotage de la programmation conjointe européenne de la recherche sur les maladies neurodégénératives qui regroupe 30 pays dans la plus grande collaboration de recherche mondiale sur le sujet.

Où en est la recherche en matière de traitement, se dirige-t-on vers une solution médicale ? Que peut-on espérer des thérapies dans l’avenir ?

Le cerveau est l’organe le plus compliqué du corps humain, trouver un médicament suppose de prendre en compte cette complexité à l’origine du tâtonnement de la recherche thérapeutique. Pour l’instant il n’existe aucun traitement actif (excepté l’aducanumab autorisé sur le marché américain mais pour lequel l’agence européenne du médicament a émis un avis négatif).  

L’aducanumab est un médicament développé par une société américaine pour traiter la maladie d’Alzheimer en réduisant notamment les dépôts amyloïdes. Mais le bénéfice clinique en est relativement faible. Par ailleurs comme toute biothérapie il a un coût extrêmement élevé. Pour info, son prix moyen lors de sa mise sur le marché était de 60.000 dollars par an pour quelqu’un de corpulence moyenne. Aujourd’hui il se situe aux alentours de 20.000 dollars.

La recherche continue d’avancer. Nous aboutirons très probablement (mais pas dans l’immédiat) sur des combinaisons de traitements comme pour les autres maladies chroniques. Ces traitements marcheront d’autant mieux qu’il y aura eu une prévention associée.

Enfin je tenais à ajouter que le traitement aura vocation à stopper le processus dégénératif (c’est-à-dire à faire en sorte que les neurones ne meurent plus) or les symptômes apparaissent lorsque l’individu n’a déjà plus assez de neurones. Il est donc important d’envisager lors de la démarche médicale de faire un diagnostic avant le stade symptomatique pour appliquer le traitement, ce qui suppose des dépistages afin de stopper la maladie lorsque les capacités cérébrales sont encore présentes.

En l’absence de traitement curatif, les actions de prévention deviennent prioritaires, quels sont vos leviers d’action pour prévenir la maladie ?

Les leviers d’actions sont assez classiques. Ils reposent sur l’hygiène de vie, la stimulation cérébrale, la protection du cerveau, le maintien des relations sociales… Tous points que nous avons déjà évoqués.

Ce mode de vie sain doit commencer le plus tôt possible et se prolonger en permanence, idéalement vers la quarantaine.

Pour sensibiliser le public, la Fondation Alzheimer diffuse des informations et des articles notamment sur son site Internet. Nous réalisons également des conférences ainsi que des webinaires avec les meilleurs spécialistes français du domaine. Sur le sujet, la Fondation travaille de concert avec un ingénieur et formateur brillant dans le domaine de la mémoire qui s’appelle Sébastien Martinez.

Enfin vous trouverez de nombreux conseils utiles dans mon livre « Le guide anti-Alzheimer, les secrets d’un cerveau en pleine forme ».

Parlez-nous de la recherche clinique, comment se déroule-t-elle et comment la soutenez-vous ?

La recherche clinique est quelque chose de lourd financièrement. La fondation Alzheimer finance deux axes principalement :

  • La recherche translationnelle précoce. Il s’agit du passage des essais de laboratoire sur la souris aux essais cliniques chez l’homme que peu d’agences financent. La Fondation Alzheimer au travers de ses appels à projets soutient ce type de projets innovants avec beaucoup de succès.
  • Des essais cliniques publiques plus classiques comme preuves de concept. Toujours dans le domaine de la recherche clinique, nous nous positionnons également sur le financement d’approches dans le domaine des sciences humaines et sociales.

Existe-t-il des maisons médicalisées spécialisées dans la maladie d’Alzheimer ?

Les EHPAD sont remplis à près de 50 à 60% de personnes atteintes par des troubles cognitifs dont la maladie d’Alzheimer. Certains de ces établissements comprennent des unités de soin Alzheimer qui s’occupent par exemple des troubles du comportement.

La prise en charge des rares formes précoces de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées posent également de nombreux problèmes spécifiques. Autant il existe des moyens de prise en charge sociale des patients âgés, autant les moins de 60 ans se heurtent à une absence d’établissements dédiés. Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) peuvent fournir une carte d’invalidité mais aucune solution simple et globale n’existe.

Certaines expériences ont vu le jour, comme en Hollande où un « village Alzheimer » a été créé pour prendre en charge des patients avec des formes sévères ainsi que d’autres expérimentations sous forme de fermes, dont certaines s’essaient à la prise en charge de patients jeunes.

A l’heure actuelle, la France propose un de ces villages dans les Landes et d’autres sont à l’étude. Ce modèle économique particulier (pour l’instant à l’état expérimental) demande des investissements importants mais peut apporter de vraies solutions pour les formes graves et avancées. 

Il existe aussi pour les aidants, des solutions que l’on appelle de répit où des établissements médicaux prennent en charge la personne malade pendant un week-end, une semaine, afin d’offrir des temps de repos dans la prise en charge quotidienne des aidants familiaux à domicile.

Comment sont formés les soignants en Ehpad pour répondre aux besoins des patients ?

Ce sont des aides-soignant(e)s qui bénéficient de formations spécifiques. Il y a une quinzaine d’années j’ai participé au plan Alzheimer de Nicolas Sarkozy, ce plan proposait la mise en place de formations certifiantes et de diplômes en la matière. Malheureusement nos propositions n’ont pas connu un franc succès. Il existe des filières spécifiques mais peu de gens les empruntent pour le moment. La France manque cruellement de personnels formés pour ce type de service.

Quelles sont les dernières innovations pour permettre aux patients de rester plus longtemps à la maison ?

Ce sont en particulier les dernières innovations en termes de domotique et tout ce qui se passe autour des « maisons intelligentes ». Les japonais sont très engagés dans le domaine et investissent énormément. Les ingénieurs y développent différents types de robots. Des robots hyper sophistiqués qui ressemblent réellement à des êtres humains mais aussi de petits robots ludiques comme le petit phoque blanc, PARO, robot thérapeutique doté d’un programme qui fait des câlins, ronronne, se réchauffe, répond, suit des yeux. Cela crée un certain degré de lien social et permet de maintenir le patient à la maison ou l’aide au quotidien en établissement. En effet, au-delà du contact, ces outils domotiques contribuent à détecter les chutes, anticipent certaines maladies et rappellent la prise de médicaments.

Parlons des aidants maintenant, quels conseils et accompagnements proposez-vous pour les soulager ?

 Accompagner les aidants n’est pas du ressort de notre fondation. En revanche nous finançons des recherches en Sciences humaines et sociales pour des travaux sur le soutien des aidants en particulier dans les formes jeunes (intégration dans la famille, problèmes dans le couple générés par la maladie, comment la maladie est vécue par les enfants du couple…).

Le 17 février 2022 la Fondation Alzheimer a obtenu le label Don en Confiance, qu’est-ce qui a motivé votre adhésion aux exigences de la Charte de déontologie du Don en Confiance ?


La Fondation Alzheimer possède un fonds de dotation important. Depuis 5 ou 6 ans ce fonds rapporte beaucoup moins compte tenu de la chute des rendements des placements financiers. Avec le Président de la Fondation nous avons donc décidé d’associer un autre modèle qui fait appel à la générosité du public. Ce modèle économique nous permet d’affecter chaque euro provenant du public aux chercheurs. Nous avons vu qu’existaient des organismes indépendants permettant d’apporter des garanties aux donateurs, et notamment le Don en Confiance. Nous sommes donc rentrés dans le processus d’instruction du Don en Confiance et avons obtenu le label en février 2022.

Parlez-nous de la phase amont, quelles sont les étapes à observer avant d’être labellisé ? Est-ce difficile d’obtenir un tel label ?

Oui, le Don en Confiance réalise un véritable audit très approfondi de tout ce que fait la structure pendant plus d’un an. Le premier intérêt est de savoir précisément quelles sont les actions menées, le deuxième aide à mieux s’organiser. Comme nous sommes une petite fondation les interactions vont très vite entre les contrôleurs du Don en Confiance et nos agents. L’audit nous a conduit à rédiger des procédures pour mieux les formaliser, à mieux définir et encadrer aussi toutes nos activités. Les deux contrôleurs ont assisté à nos conseils d’administration, nos conseils scientifiques, nos comités opérationnels… Finances, comptabilité, tout a été passé au peigne fin. L’expertise a commencé en décembre 2020 pour s’achever en février 2022.

Pourquoi l’existence d’une association de contrôle est-elle nécessaire pour le secteur associatif ?

Le Don en Confiance sert à assurer aux donateurs que leur don sera bien utilisé. Et compte tenu de la multiplicité des associations faisant appel à la générosité du public, ce label aide les donateurs à faire leur choix de manière éclairée.

Quelques mots sur les projets et actualités de la Fondation Alzheimer…

– Apporter une image positive de la maladie dans l’esprit de chacun.
– Pouvoir obtenir plus de dons pour soutenir nos chercheurs au meilleur niveau.
– Accueillir de nouveaux chercheurs sur le territoire français.
– Promouvoir la prévention autour de la maladie.
– Développer nos actions en France et à l’international.
– Préparer des actions d’avenir favorisant le maintien à domicile le plus longtemps possible : nous venons de rédiger un appel à projets afin de stimuler et soutenir la recherche dans ce domaine.

En savoir plus …

 

 

 

Isabelle Moret, Directrice générale de SOS Villages d'Enfants

SOS Villages d’Enfants est une ONG humanitaire œuvrant dans le champ de la protection de l’enfance pour que frères et sœurs sans soutien parental ne soient séparés. Créée en Autriche en 1949 puis dans le Nord de la France en 1956, l’association a mis l’enfant au cœur de son projet en lui offrant un cadre de vie familial et sécurisant. Son leitmotiv : croire en l’enfant, en sa capacité à dépasser ses traumatismes et à se développer si un environnement favorable lui est offert. Rencontre avec Isabelle Moret, Directrice générale.

En France, les Présidents des Conseils départementaux sont les chefs de file de la protection de l’enfance. A ce titre, notre association est un partenaire parmi d’autres pour accueillir les enfants que le juge confie à l’ASE. Notre objectif consiste à nouer des liens qualitatifs de partenariat avec les services départementaux en ne perdant pas de vue notre intention première : prendre en compte le meilleur intérêt de l’enfant, lui donner toutes les possibilités de grandir, de se développer et de devenir un adulte inséré dans la société. Nous travaillons avec une vingtaine de départements […]

SOS Villages d’Enfants a pour spécificité de n’accueillir que des frères et sœurs. Notre leitmotiv consiste à penser que le fait de grandir ensemble est une ressource qui permet aux enfants de partager, se rassurer, de se créer des souvenirs et repères communs qui au passage à l’âge adulte assureront un certain équilibre.

Quelle est l’origine de SOS Villages d’Enfants France et quel en est le principe ?

SOS Villages d’Enfants est une association qui a vu le jour dans le nord de la France il y a 65 ans maintenant. Le fondateur, Gilbert Cotteau, professeur dans un lycée technique a eu l’idée de sa création suite à la réaction d’un élève ayant obtenu un « zéro » à sa copie. L’incompréhension du jeune homme face à la sanction, persuadée qu’elle était le fruit de sa situation personnelle chaotique en tant qu’orphelin dont les parents venaient de mourir dans un accident de la route, a déclenché la vocation. Après discussion avec le jeune perturbé par son placement dans un établissement différent de ceux de ses frères et sœurs, à laquelle est venue s’ajouter peu de temps après la lecture d’un article relatif à la création du premier village d’enfants en Autriche réunissant les fratries, Gilbert Cotteau décide alors d’aller à la rencontre du médecin à l’origine du projet à Innsbruck afin de s’en inspirer.

De là est né le deuxième village à Busigny dans le Nord de la France 4 ans plus tard. D’autres ont ensuite vu le jour toujours dans le Nord. Puis leur création s’est étendue à l’international. Aujourd’hui l’ONG compte des villages dans 136 pays (600 dans le monde et 17 en France, bientôt 22). Sur le territoire national, nos 17 villages accueillent environ 1000 enfants. Ils se situent principalement dans le département du Nord de la France. Nous en avons aussi 2 dans l’Est près de Metz et Nancy, 4 dans le Sud (Marseille, Carros près de Nice, Besse-sur-Issole dans le Var et Digne), quelques-uns en région parisienne et plus récemment dans l’Ouest (Sainte-Luce près de Nantes, Le Lion-d’Angers et 2 en Charente-Maritime). Nous en ouvrons bientôt 5 : 2 dans l’Allier ainsi qu’en Charente-Maritime dans les Yvelines et dans les Pyrénées-Atlantiques.

SOS Villages d’Enfants France est à la fois une association de protection de l’enfance en France, une ONG avec des programmes un peu partout dans le monde et une association qui plaide pour le droit des enfants en France et à l’international. Nous couvrons tous ces champs.

Pouvez-vous nous dire quelques mots sur vos programmes à l’étranger ?

Sur le plan international, nous n’agissons pas directement. Nous sommes partenaires d’associations SOS Villages d’Enfants implantées dans 10 pays pour la mise en place de projets d’envergure et y plaidons pour le droit des enfants. Notre rayon d’action est assez vaste puisque nous nous positionnons sur des programmes en Haïti, en Afrique avec le Mali, le Burkina Faso, le Niger, le Togo, la Côte d’Ivoire, le Bénin et Madagascar. Vers l’Est nous travaillons en partenariat avec l’Arménie et le Vietnam.

La particularité de nos programmes dans ces pays repose sur le fait qu’autour du village d’Enfants vient se greffer un certain nombre de dispositifs pour permettre aux enfants de bien grandir. Par exemple si l’on prend Madagascar où le système éducatif et celui de santé sont confrontés à de nombreuses difficultés, nous sommes à l’origine de la création de dispositifs pour les enfants des villages et pour ceux de la communauté (création d’un centre de PMI, d’écoles maternelles ou primaires…).

Dans ces pays, nous intervenons également avant que les enfants n’aient à être pris en charge dans un village en proposant des programmes de renforcement de la famille qui visent à soutenir les parents dans leur processus éducatif. Ces programmes ont une durée d’environ 5 ans pour arriver à une autonomie familiale.

Comment s’organise la protection de l’enfance en France et quelles sont vos relations avec l’ASE (Aide Sociale à l’Enfance) ?

En France, les Présidents des Conseils départementaux sont les chefs de file de la protection de l’enfance. A ce titre, notre association est un partenaire parmi d’autres pour accueillir les enfants que le juge confie à l’ASE. Notre objectif consiste à nouer des liens qualitatifs de partenariat avec les services départementaux en ne perdant pas de vue notre intention première : prendre en compte le meilleur intérêt de l’enfant, lui donner toutes les possibilités de grandir, de se développer et de devenir un adulte inséré dans la société. Nous travaillons avec une vingtaine de départements.

Quels sont les profils des enfants qui vous sont confiés ? Doivent-ils tous être passés par l’ASE avant de rejoindre vos villages ?

SOS Villages d’Enfants déploie une activité de programme de renforcement des familles qui vise à soutenir et accompagner les familles aux moments clés de l’enfance. Mais cette activité est assez marginale, elle concerne une cinquantaine d’enfants. Pour le reste et dans nos villages en effet, tous les enfants nous sont confiés par l’ASE.

SOS Villages d’Enfants a pour spécificité de n’accueillir que des frères et sœurs. Notre leitmotiv consiste à penser que le fait de grandir ensemble est une ressource qui permet aux enfants de partager, se rassurer, de se créer des souvenirs et repères communs qui au passage à l’âge adulte assureront un certain équilibre.

Pour autant ce n’est pas un dogme. Il existe des fratries pour lesquels le lien fraternel n’est pas une ressource pour les enfants. Notre procédure d’admission nous permet d’ailleurs au préalable d’évaluer l’opportunité de tels rapprochements avant d’y souscrire. Notre dernier « cahier SOS » traite justement de l’accueil conjoint des fratries en protection de l’enfance. Je vous invite à le lire pour en découvrir les clés.

Les liens fraternels se cristallisent ensuite autour de la « Mère SOS » et l’affection que développe l’enfant pour cette figure d’attachement avec laquelle il vivra en moyenne 6 ans ½.

Y-a-t-il eu des avancées législatives majeures ces dernières années dans le domaine de la protection de l’enfance et que reste-t-il à faire selon vous pour l’améliorer ?

Depuis le début des années 2000, beaucoup de lois ont vu le jour. En 2002, une loi globale sur le secteur social et médico-social a remis l’usager au cœur du projet. Cette loi a eu un impact positif dans la manière de penser l’accompagnement de l’enfant.

En 2007 et 2016, deux autres lois ont réformé la protection de l’enfance mais entre les intentions des lois et la mise en place au quotidien dans les départements il y a souvent un gap qui me laisse perplexe. Ces lois comportent pourtant des propositions intéressantes, comme par exemple l’instauration du « Projet pour l’enfant » (PPE) dont la démarche consiste en un accompagnement de l’enfant et de sa famille. A date, ce type de dispositif est assez peu mis en place par les départements. Les missions des équipes de l’ASE sont considérables et le nombre d’enfants à accompagner très important. Ils n’ont pas toujours assez de temps pour assurer un accompagnement suffisant et répondre aux besoins de chaque enfant et chaque famille.

De la même manière, ces lois prévoyaient la création d’Observatoires Départementaux de la Protection de l’Enfance avec pour objectif de faire de la veille sur l’offre et les besoins territoriaux afin de faire des propositions concrètes. Certains ont vu le jour bien sûr mais la plupart ne proposent pas de réponses à la mesure des attentes initiales. Or aujourd’hui, il semble nécessaire que les départements mettent plus de moyens (financiers et politiques) sur la question de la gouvernance et du pilotage de la protection de l’enfance.

Pourtant, je reste positive sur la question. Notamment quand je vois des élus comme Florence DABIN (Présidente du Conseil départemental du Maine et Loire, Vice-Présidente de l’association des départements de France) qui fait de la protection de l’enfance un enjeu majeur de son mandat.

Par ailleurs, aujourd’hui (11/01/2022) est un grand jour sur le plan législatif puisqu’une loi sur la protection de l’enfance, en navette entre les assemblées depuis l’été dernier, passe en commission mixte paritaire. Elle devrait permettre des avancées intéressantes concernant le regroupement de fratries puisqu’elle propose de systématiser l’accueil conjoint des fratries sauf si son intérêt commande une autre solution. Bien sûr concomitamment, il faudra travailler à l’adaptation de l’offre d’accueil pour permettre à la loi de se mettre en place, mais l’étape est essentielle.

La loi avance aussi de manière importante sur la sortie des jeunes des dispositifs de protection de l’enfance en se penchant sur le cas des sorties sèches à 18 ans qui peuvent conduire à des situations de précarité extrême. Elle devrait rendre systématique l’accompagnement des jeunes entre 18 et 21 ans avec notamment la mise en place régulière de « Contrats Jeunes Majeurs » ainsi que la proposition de ce que l’on nomme la « Garantie Jeunes » qui offre la possibilité aux bénéficiaires de recevoir un pécule pour vivre et une aide en matière d’insertion professionnelle.

Quels sont vos moyens d’action pour faire pression sur les pouvoirs publics ? Qu’est-ce qui rend le plaidoyer efficace ?

Le fait d’être un acteur depuis de nombreuses années au niveau national en protection de l’enfance cumulant connaissance des enfants placés et des dispositifs nous permet d’être crédibles au niveau du plaidoyer, en tout cas en ce qui concerne la partie française de nos missions.

Pour la partie mondiale, être adossés à une fédération internationale et avoir des collègues un peu partout dans le monde (New-York, Genève, Bruxelles) assurent notre fiabilité et notre expertise. En ce moment où vient d’être votée à Bruxelles la Garantie européenne pour l’enfant, nous participons à la déclinaison de celle-ci dans un plan d’action pour la France afin d’en assurer la mise en place effective.

Indéniablement, SOS Villages d’Enfants est reconnue comme association ayant une expertise en matière de droit de l’enfant. Nous agissons au quotidien sur le sujet et le portons dans notre plaidoyer. D’ailleurs nous contribuons en ce moment à l’écriture du rapport de la société civile dans le cadre de l’examen périodique de la France par le Comité des droits de l’enfant à Genève pour évaluer la mise en œuvre effective de la convention internationale des droits de l’enfant en France et dans la politique internationale.

Dans le domaine du plaidoyer, nous avons retenu plusieurs sujets qui correspondent à nos valeurs et nous les défendons ardemment : les jeunes majeurs, les droits de l’enfant et la place de l’enfance dans la politique de solidarité internationale de la France.

L’accueil des mineurs non accompagnés en France repose sur le principe fondamental qu’un enfant, qu’il soit français ou non, puisse bénéficier d’une protection lorsqu’il est en danger ou en risque de l’être, que pouvez-vous nous dire de la situation des jeunes dits « mineurs non accompagnés » aujourd’hui en France ? En accueillez-vous beaucoup ?

SOS Villages d’Enfants accueille assez peu de mineurs non accompagnés ou désignés comme tels mais dans les fratries accueillies dans les villages certaines ont connues un parcours migratoire. Nos valeurs nous conduisent à les accompagner et les protéger au même titre que les autres enfants.

La grande majorité des mineurs non accompagnés que nous prenons en charge sont accueillis à La Maison Claire Morandat. Cet établissement, s’occupe d’une soixantaine de jeunes entre 16 et 21 ans et bénéficie d’une expertise dans le domaine des demandes d’asile et de titre de séjour. Il faut savoir que ces jeunes sont volontaires et se saisissent souvent de tout ce que l’on peut leur proposer avec une envie réelle de s’intégrer.

Passé 18 ans, sauf dispositif spécifique comme le Contrat Jeune Majeur, les jeunes perdent le soutien de l’Aide Sociale à l’Enfance, SOS Villages d’Enfants propose-t-elle de son côté un accompagnement à ses bénéficiaires devenus jeunes majeurs ? Avec quel soutien pour quel taux de réussite ?

Nous nous battons déjà pour que les départements accompagnent les jeunes après leur majorité en luttant contre les sorties sèches à 18 ans. Nous pensons que jusqu’à 21 ans les jeunes doivent pouvoir, s’ils en ont besoin, rester dans un dispositif de protection de l’enfance et qu’au-delà, en fonction des situations, ils fassent l’objet d’un accompagnement sur mesure.

L’association s’est donc engagée à accompagner les jeunes jusqu’à leur inclusion pleine et entière dans la société. Nous avons formalisé cette politique afin qu’elle devienne un droit en nous positionnant à 3 niveaux :

  • La poursuite de l’accompagnement
    Si le Département ne veut plus poursuivre l’accompagnement alors que nos équipes pensent qu’il est nécessaire, nous finançons.
  • Le fil
    Nous pensons qu’il est important de garder un fil, le lien relationnel avec le jeune une fois le village quitté. L’association s’engage donc tous les 6 mois à prendre des nouvelles du jeune en complément des équipes du village ayant participé à sa prise en charge.
  • Le « Pause-toi »
    Un jeune qui se trouve à un moment de sa vie en difficulté a la possibilité de revenir vers nous pour trouver de l’aide. Il pourra « faire une pause ». Pour certains cela consiste à recourir au service d’un psychologue, pour d’autres à trouver un logement ou bénéficier d’une aide financière. Nous analysons sa situation avec lui pour l’aider à s’intégrer dans un projet de vie cohérent.

Récemment, nous avons lancé notre première démarche de mesure d’impact social mais ne communiquons pas dessus. Il ressort que sur 2 villages, parmi une population de jeunes restés en moyenne 6-7 ans dans nos établissements, les individus interrogés déclarent avoir un logement, pour beaucoup un travail, quelques-uns des enfants à qui ils se veulent offrir une éducation « adaptée » calquée sur l’éducation que leur ont offert les « Mères SOS ». L’échantillon n’est pas forcément représentatif (à plus grand échelle le coût serait prohibitif) mais ce que l’étude révèle est gratifiant pour l’association.

Comment recrutez-vous vos éducatrices « Mères SOS » et quelles compétences faut-il avoir pour accompagner les enfants ?

On les appelle à la fois « Mères SOS » et éducatrices familiales ou « Pères SOS/éducateurs familiaux » car l’association compte de plus en plus d’hommes sur cette fonction. Il n’existe pas de diplôme pour le devenir, c’est avant tout un projet de vie. Un engagement qui consiste à donner de son temps et de son énergie dans l’accompagnement d’enfants en danger.

Pour mesurer cet engagement l’association met en place un processus de recrutement très rigoureux conjuguant des entretiens individuels et collectifs, des périodes d’observation d’une semaine dans des villages, des rencontres avec une psychologue, le tout afin de faire prendre conscience aux volontaires de ce à quoi ils s’engagent.

Bénéficient-elles(ils) de formations ?

Oui, beaucoup. L’association accorde une place prépondérante à l’accompagnement au moment de la prise de fonction. La première année nous proposons un système de tutorat poussé pour soutenir la personne dans ses premiers pas. Nous réfléchissons aussi en plus à mettre en place quelques jours de formation obligatoire. Au bout d’un an, après sa période de tutorat, l’éducateur familial se rend au siège pour 4 semaines de formation dispensée par des intervenants en interne ou externe. Ces sessions consistent à donner aux  « Mères ou Pères SOS » toutes les clés pour réussir leur mission autour du développement de l’enfant, des droits de l’enfant et des troubles du comportement.

La formation initiale achevée, l’éducateur peut bénéficier au même titre que les autres membres de l’équipe, d’un plan de formation complet renouvelé chaque année. Nous allons bien au-delà de l’obligation de formation car c’est indispensable pour soutenir les équipes dans leur travail auprès des enfants.

Enfin, au-delà de la formation, nous avons mis en place des groupes d’analyse des pratiques dans chacun des villages ainsi que de la supervision. L’association bénéficie donc de tout un dispositif de soutien pour les équipes des villages.

A quoi ressemble le quotidien de ces femmes/hommes ? Sont-elles/ils épaulé(e)s par d’autres professionnels dans leurs tâches, notamment lorsqu’elles/ils subissent l’agressivité de certains enfants marqués par des violences intrafamiliales depuis leur plus jeune âge ?

Être « Mère ou Père SOS » consiste à travailler trois semaines sur quatre dans une maison du village afin de garantir le suivi des enfants 24h/24, la quatrième semaine étant assurée par un aide familial en binôme qui la(le) remplace sur la période. Ces deux personnes veillent aussi à être présentes toutes les 2 sur les temps importants du quotidien (vacances, fête d’anniversaire, rentrée des classes, hospitalisation…). C’est un engagement important auquel on ne peut déroger.

Les « Mères ou Pères SOS » ne sont jamais seul(e)s. Ils font partie d’une équipe. Pour 50 enfants, nous disposons d’environ 40 professionnels et de 10 à 11 maisons. Les équipes pluri-professionnelles sont composées d’un directeur, un chef de service, d’un ou deux psychologues, d’éducateurs spécialisés et d’éducateurs scolaires. On pense souvent à l’agressivité que peut engendrer le vécu d’un enfant en oubliant un autre comportement tout aussi pernicieux que représente le phénomène de repli sur soi. Nous sommes aussi vigilants à l’un qu’à l’autre. 

Il faut garder à l’esprit que les enfants que nous accueillons ont tous subi au minimum des carences éducatives graves, pour beaucoup ils ont été victimes de maltraitance physique, psychologique et/ou sexuelle.

Au-delà de la mission et lorsque les liens deviennent forts les « Mères SOS » gardent-elles des contacts au long cours avec les jeunes dont elles s’occupent ? Avez-vous des anecdotes à nous raconter à ce sujet ?

Depuis la première « Mère SOS » Odette Nollet, jusqu’à la dernière partie en retraite (Brigitte R.), elles gardent toutes des liens avec les enfants dont elles se sont occupées.

Je pourrais vous raconter de multiples anecdotes sur le sujet. Par exemple, quelques semaines après le départ en retraite de Brigitte, une des enfants dont elle avait la charge a fêté son seizième anniversaire. Pour l’occasion Brigitte a tenu à l’emmener à Prague. Cette « Mère SOS » qui nous a accompagnés pendant 32 ans a d’ailleurs gardé un lien fort avec l’ensemble de « ses enfants » qu’elle accueille systématiquement pendant les fêtes de noël.

Un des moments associatifs que j’aime le plus, aussi représentatif des liens forts qui se créent à tout niveau, est la réunion des « Mères ou Pères SOS » que nous réalisons tous les 2 ans. Certain(e)s nous ont quittés depuis 20 ou 30 ans mais ne manquent jamais à l’appel et rencontrent ainsi de nouveaux(elles) « Mères ou Pères SOS », leur donnent d’éventuels conseils, les aiguillent sur certaines questions éducatives qui n’ont pas vraiment changé, en clair assurent une transmission implicite.

Quels problèmes avez-vous rencontré depuis le début de la crise sanitaire ?

Le premier confinement a plutôt correspondu à une période de sérénité. « Les Mères ou Pères SOS » sont parfois resté(e)s confiné(e)s dans les maisons au-delà de leur temps de travail. Les enfants se sont donc bien souvent sentis en confiance et sereins. Pour les jeunes en appartement, en revanche, la période a été plus compliquée mais les éducateurs ont repris assez vite les visites afin de leur venir en aide.

Le problème réside surtout désormais dans le prolongement de la crise. Nous commençons à observer son impact en termes psychologiques sur les enfants en proie à des doutes sur un avenir incertain.

D’où proviennent vos financements et quelle en est la part de financement public ?

Nos financements ont trois sources principales :

> Départementales : pour chaque enfant que nous accueillons, le département nous verse le « prix de journée ».

> Privées : entreprises ou particuliers, nous avons la chance d’être soutenus par de généreux et fidèles donateurs sans lesquels nos actions dans le monde seraient impossibles et significativement réduites en France.

> Institutionnelles : certaines institutions internationales comme le Ministère des Affaires Etrangères, l’AFD, la principauté de Monaco soutiennent nos programmes dans des pays du monde.

En 2020, sur 100€ reçus, 55% viennent des conseils départementaux et 42% de la générosité privée. Toujours en 2020, sur 100€ perçus des conseils départementaux et de la générosité privée, 89.64€ vont au profit des enfants.

Pourquoi avoir fait le choix d’une labellisation par le Don en Confiance ?

SOS Villages d’Enfants est membre du Don en Confiance depuis sa création. Nous sommes très attachés à notre appartenance à la structure. La transparence, la rigueur, le fait de s’assurer que chaque euro dépensé le sera au profit des enfants est dans l’ADN de notre association.  L’adhésion était logique pour nous. Elle nous a conduit à nous soumettre au contrôle du Don en confiance et ainsi à assurer nos donateurs de la bonne utilisation de leur générosité.

Quelles sont vos relations avec la structure et quel chemin parcouru depuis votre labellisation ?

Un long chemin. Cela fait 22 ans que je suis dans la structure. Je l’ai été d’abord en tant que Directrice financière et aujourd’hui en qualité de Directrice Générale. En 22 ans j’ai rencontré beaucoup de contrôleurs-bénévoles. Chacun d’entre eux avec sa singularité nous a permis de grandir, de réfléchir à des sujets essentiels. Le dernier en date concerne la gestion des conflits d’intérêt. Ce chemin nous permet de progresser, d’améliorer nos procédures en interne ainsi que la qualité de la communication auprès des donateurs dans l’emploi de nos ressources.

Quelques mots sur vos projets à venir…

Les villages d’enfants sont à un moment charnière de leur développement. Nous en avons ouvert 4 au cours des trois dernières années et prévoyons d’en ouvrir au minimum 5 au cours des 3 prochaines années.

D’autres appels à projets verront bientôt le jour puisque, comme évoqué plus haut, l’accueil conjoint des fratries est un sujet porté par Adrien Taquet, Secrétaire d’Etat en charge de l’enfance et des familles auprès du ministre des Solidarités et de la Santé. Son objectif : la mise à disposition à court terme de 600 places dans des structures adaptées pour accueillir les fratries. Les Départements sont donc incités à inclure à leurs schémas départementaux la question de l’accueil des fratries. Nous avons donc des défis importants à relever pour les prochaines années.

A l’international maintenant, nous comptons poursuivre notre collaboration avec les associations partenaires, notamment au sein de projets financés par l’Agence Française de Développement afin d’améliorer la qualité de prise en charge des enfants et leurs familles dans les pays partenaires.

Le Don en confiance préconise spécifiquement aux associations et fondations à but non lucratif faisant appel public à la générosité de réaliser chaque année un Essentiel. C’est un document d’information clair, synthétique et pédagogique destiné au grand public. Il décrit en quelques pages ce qu’est l’organisation, ses principales réalisations de l’année, l’ensemble des fonds reçus, leur origine et leur utilisation, en particulier ceux provenant de la générosité du public, et le cas échéant les principaux écarts par rapport aux années précédentes, ainsi que les événements significatifs intervenus dans l’année. 

En savoir plus : Télécharger le guide

Depuis 1994, « À Chacun son Everest! » a accueilli à Chamonix plus de 6.000 enfants et femmes en rémission d’un cancer pour les aider à trouver ce fameux second souffle qui permet de surmonter la maladie. Christine Janin, alpiniste et médecin, au palmarès exceptionnel de première française au sommet de l’Everest, première femme au pôle nord à pied et première européenne à avoir réalisé l’ascension du plus haut sommet de chaque continent, a élaboré ces séjours en s’appuyant sur le parallèle symbolique entre les difficultés d’une ascension et celles du parcours vers la guérison. Rencontre avec une dame de pics et femme de coeur, fondatrice de « À Chacun son Everest! », association caritative devenue sa fierté.

Les femmes et les enfants d’abord !

Tout le monde ne peut atteindre le sommet de l’Everest bien sûr, en revanche tout le monde a son Everest.  Si on reste dans la symbolique, pour atteindre son « Everest », il faut oser, croire en soi et écouter ses besoins. Beaucoup de femmes que je vois dans le cadre de ma mission associative sont frustrées, en proie à une vie qui ne leur correspond plus, avec des envies qu’elles n’osent assumer finalement. Je les guide pour aller chercher cette petite étoile en elles.

Vous êtes la première française à avoir atteint l’Everest en 1990, que signifie pour vous l’expression « parvenir au sommet » ? Est-ce une question de vie ou de mort ? Une route qui conduit au bonheur ?

En fait c’est un chemin de vie. Je ne l’ai pas vraiment choisi, je l’ai juste accepté. Bien évidemment, j’avais l’expérience et l’envie de grimper au sommet mais pour moi l’Everest reste surtout un symbole. Au fond, nous avons tous des « Everest », un élan qui nous permet d’aller au bout de nos rêves, de nos projets.

La question est plutôt, une fois le sommet atteint comment en redescendre. Ce n’est pas une question de vie ou de mort c’est plutôt une question de « vivre ». Vivre sa passion, ses envies.

Je suis médecin. A titre personnel, ce choix m’a conduit à appliquer une médecine que je qualifierais de « médecine de l’Everest » ou « médecine de l’âme » dont le message consiste à dire « osez », « suivez votre cœur », « allez jusqu’au bout de vos projets en acceptant les difficultés », « Croyez-en vous » !

Quels sont selon vous les chemins à emprunter pour atteindre ce but (valeurs morales, conditions physiques et psychologiques…) ?

Tout le monde ne peut atteindre le sommet de l’Everest bien sûr, en revanche tout le monde a son Everest.  Si on reste dans la symbolique, pour atteindre son « Everest », il faut oser, croire en soi et écouter ses besoins. Beaucoup de femmes que je vois dans le cadre de ma mission associative sont frustrées, en proie à une vie qui ne leur correspond plus, avec des envies qu’elles n’osent assumer finalement. Je les guide pour aller chercher cette petite étoile en elles.

Lors de ma dynamique d’ascension de l’Everest vous savez, à un moment j’ai reculé, pris un peu de distance et puis je suis repartie, j’ai osé l’improbable, doublé les étapes. Les conditions météorologiques me le permettaient. Tout semblait aligné. Je l’ai atteint en 34 heures. J’ai pris un risque, mesuré certes sous contrôle mais j’ai pris le risque d’oser. Il faut savoir dans les faits reconnaître les synchronicités de la vie, accepter de se laisser déstabiliser, faire confiance à son intuition. Tout un processus de sublimation qui se met en place et apporte une réelle satisfaction.

Vous avez créé en 1994 « À chacun son Everest ! », avez-vous toujours cru en la nature comme génératrice d’émotions et peut-être finalement comme espace de réconciliation avec la vie ?

Non seulement j’y croyais mais je le vivais. La nature couplée à l’intensité physique pour atteindre le « beau » était ma drogue, un besoin, ma raison de vivre. Grimper l’Everest a été une évidence. Ensuite, je suis partie faire un tour du monde, franchir les plus hauts sommets de chacun des continents pour – si j’ose dire – clore le dossier. Pendant ce périple j’ai ressenti que l’expérience touchait à sa fin, d’ailleurs j’ai terminé fatigué mon corps m’a dit « stop ».

Je ne savais encore quelle route emprunter mais en tant que médecin, j’avais déjà rencontré des enfants à l’hôpital pour leur raconter mon histoire. Quelque part ce sont eux qui m’ont pris la main, m’ont ouvert la voie. Leur désir de m’entendre relater mon expérience, de vouloir la partager a tracé mon chemin. J’ai le souvenir d’un petit Michaël à qui j’ai proposé de l’accompagner à la montagne pour son plus grand bonheur. Tout a découlé de là. Soutenue par le milieu hospitalier, j’ai commencé à instaurer des séjours plutôt sportifs composés de randonnées dont une de 800 mètres de dénivelé, d’ascension sur la mer de glace, de nuitées dans des refuges… Des choses hallucinantes pour des gamins de 12 ans qui parfois avaient encore un cathéter. J’étais bien évidemment secondée par un médecin et des infirmières sur chaque séjour. Nous étions précurseurs dans la démarche mais avions conscience de les aider à retrouver le chemin de la guérison et quelque part celui de la réconciliation avec la vie. Le projet « À Chacun son Everest !» sur lequel nous reviendrons s’est alors consolidé. Il est basé sur l’énergie, l’amour, la confiance, le partage et l’écoute.

En tant que médecin, pensez-vous que l’énergie de la nature puisse avoir des vertus curatives concrètes ?

Oui. J’aime bien rappeler aux enfants la règle des 4 « P ». 4 Plaisirs par jour. Cela les fait sourire. L’énergie vient de l’amour, du plaisir, de la joie. La joie est la plus belle des émotions, elle stimule l’immunité, avive la flamme intérieure. La pensée positive a des vertus curatives, c’est certain. Et la nature par l’émerveillement qu’elle génère induit du positif, de la joie.

Quand les enfants arrivent à Chamonix et qu’ils voient le Mont Blanc, ils sont sidérés, contemplatifs, happés par la magie, le côté magistral. Heureux. C’est un chemin concret vers la guérison.

Parlez-nous de votre projet, comment en avez-vous eu l’idée et quels en sont tous les contours?

Les choses sont venues d’elle-même, parties déjà d’une rencontre avec les enfants malades comme je vous l’évoquais plus haut. Un professeur de l’hôpital St-Louis m’a dit un jour « Et si tu emmenais ces enfants à la montagne ? ». J’ai osé la première fois partir avec 10 que je connaissais et la magie a immédiatement opéré. La route était tracée.

Forte de ce constat, j’ai ensuite créé l’association avec pour leitmotiv le partage et le lâcher prise pour enfants et femmes en rémission. Partir pour un ailleurs, laisser ses parents pour les uns, ses charges quotidiennes parfois sacrément lourdes pour les autres. Se faire bichonner par nos équipes et se ressourcer avec nos programmes proposant yoga, méditation, sophrologie, Qi Gong, massages ; tout un panel de soins « bien-être » couplé à des activités physiques de randonnées, d’escalades, de parcs-aventure. Nous proposons également des espaces de paroles et la possibilité de rencontrer des psychologues.

Comment s’organisent vos séjours et que proposez-vous aux femmes ? Aux enfants ?

Les séjours pour les enfants s’organisent en été, ceux pour les femmes le reste de l’année dans une maison de 3 étages possédant 6.000 m² de terrain à Chamonix. Les programmes sont très denses. Aux enfants, nous proposons de la randonnée, de l’escalade, de l’accrobranche, de jolies veillées, des séances de relaxation et même un peu de méditation et de yoga. Les femmes, quant à elles bénéficient en plus de ces prestations, d’un espace de paroles assez long avec une onco-psychologue ainsi que de massages, sophrologie, Qi Gong, un entretien individuel avec une psychologue et d’un shooting photo aussi leur permettant de travailler sur l’image de soi, une séance de sonothérapie. Nous tenons vraiment à ce qu’elles se laissent choyer.

En ce qui concerne la nourriture, elle participe au bien-être général également, c’est pourquoi nous la voulons bio, délicieuse, colorée, diététique, tout en plaisir. 

Encore une fois notre philosophie repose sur le partage. Chacun est écouté, reconnu dans sa problématique et peut de façon naturelle souffler dans une sorte de parenthèse enchantée, une bulle, en se laissant aller à tous types d’émotions, pleurer si nécessaire.

Vous dîtes « faire de la médecine de l’âme » donc et « avoir transformé votre Everest en plein d‘Everest », qu’est-ce que cela signifie concrètement dans votre vie de tous les jours ? Que vous apporte ce projet ?

Tout cet amour me nourrit. Ces séjours font du bien, je remets du sourire, des élans dans les cœurs en diffusant mon énergie. C’est très gratifiant, presque magique. Je vois souvent des femmes arriver épuisées et tristes, repartir pleine de vie et d’envies en ayant créé des liens solides. Elles ne se quittent plus, deviennent amies et savent qu’elles peuvent aussi désormais compter sur elles et sur nous.

Quel est le ressenti des enfants et des femmes qui vivent l’expérience de « À Chacun son Everest ! » ?

Il y a un « avant » et un « après » l’expérience de « À chacun son Everest !». Nous sommes comme une famille et ceux et celles qui passent par nos séjours repartent avec la pêche et plein d’une nouvelle énergie. Un des médecins qui me confie des patientes me dit souvent « Lorsque les femmes passent par tes séjours, elles n’ont plus peur ». Je les aide à transformer leurs craintes, cet « Everest » pour en faire une force incroyable. Faire le deuil de la vie d’avant et apprendre à « vivre avec » à fond. 

La maladie et un sommet, deux challenges qui peuvent paraître insurmontables, pouvez-vous nous raconter votre plus belle histoire ?

Toutes les semaines je vois des histoires incroyables de la part d’enfants qui gardent le contact avec nous. L’un est devenu champion d’escalade, un autre est aujourd’hui dans l’équipe du 15 de France.

Beaucoup reviennent après plusieurs années pour nous dire qu’ils ont été transformés par nos séjours. Ils arrivent accompagnés d’amis ou de parents à qui ils souhaitent faire visiter la maison, revivre un moment avec eux les souvenirs de cette expérience unique qu’ils ont vécus.

Tous nos enfants sont des « Champions ». Les affirmations positives que nous distillons ont une réelle incidence sur leur capacité à développer de la confiance en eux. Ils les gardent dans leurs cœurs comme un trésor pour évoluer dans leurs vies.

Pratiquer des activités de haute montage demande une très bonne condition physique. En rémission, cela peut sans doute parfois être impossible, comment choisissez-vous les candidats à l’expérience ? Quelles aptitudes faut-il avoir ?

Je ne choisis pas les candidats, je les accueille. Avec l’équipe ensuite, nous nous mettons à leur service, à leur écoute. Nous leur apprenons à respirer, à reprendre confiance en eux. Nos bénéficiaires ne viennent pas chercher que « un sommet », ils viennent surtout se chercher. Se prouver qu’ils sont capables. Leur Everest !

Mon rôle à moi est de les accompagner par paliers. Nous évaluons au fils des jours leurs capacités, jusqu’où ils sont capables d’aller. Toute la subtilité réside dans le fait de savoir les emmener vers leur « Everest », celui qui ne les mettra jamais en position d’échec. Certains sont déjà sportifs, d’autres fatigables rapidement, il faut savoir s’adapter à leur niveau et parfois savoir dire « non ».

L’état médical peut aussi justifier un refus en effet mais lorsque l’on sait expliquer à l’enfant et à ses parents qu’un séjour est prématuré, ils comprennent. Ces enfants ont une maturité incroyable. Tous les dossiers médicaux que l’on demande en amont des séjours sont validés par le Professeur André Baruchel, chef du service d’Onco-pédiatrique de l’hôpital Robert-Debré, avec qui j’ai créé l’association. Nous devons être vigilants à ne pas accueillir des enfants trop fragiles médicalement.

Comment s’organise votre équipe ? Est-elle composée essentiellement de permanents ou de bénévoles ?

Je suis la Directrice de l’association et suis secondée par un adjoint pour toute l’organisation logistique des séjours. A nos côtés, pour les enfants, nous avons un médecin et une infirmière, une directrice de colo (BAFD), 2 animateurs, tous bénévoles ainsi qu’un photographe, une cuisinière, une femme de ménage. En ce qui concerne la partie administrative et la comptabilité, une équipe du bureau de 5 permanents. Parallèlement l’association fait appel à plusieurs intervenants pour chaque séjour : guides, accompagnateurs, prof de yoga et de Qi Gong, coach, psy…

Au final, « À Chacun son Everest !» dispose d’une dizaine de salariés auxquels s’ajoutent tous les intervenants. Et bien sûr de nombreux bénévoles. 

Quelles qualifications faut-il avoir pour vous accompagner dans votre projet ? Comment sont formées vos équipes ?

Les formations sont plutôt orientées vers la partie administrative et communication (gestion des dossiers, des dons, de la comptabilité, du site internet…). Les intervenants sont, quant à eux, des professionnels indépendants qui font ou ont fait des formations en dehors de tout soutien de l’association.

Et en termes de communication, comment faites-vous connaître vos missions ? Travaillez-vous avec les hôpitaux ?

Nous travaillons avec tous les services d’onco-hématologie pédiatriques. Ils nous connaissent depuis plus de 25 ans maintenant. Dans chaque service nous sommes en lien avec un référent qui maîtrise bien les enjeux de l’association et nous propose les enfants.

Nous leur envoyons parfois un best-of vidéo de la fin de certains séjours pour que les soignants partagent et découvrent leur magie et toutes les émotions des sommets. Cela nous permet de garder du lien.

Pour les femmes, j’évite la communication. « À Chacun son Everest !» compte beaucoup trop de demandes par rapport à ses capacités d’accueil. Nous privilégions les femmes de la région Rhône-Alpes (Annecy, Lyon, Grenoble, Evian, Thonon…) et Paris en collaborant avec Curie, l’IGR ou Saint-Louis.

Et bien sûr, nous communiquons sur nos réseaux sociaux, envoyons des newsletters et réalisons un journal annuel. Plus dans l’esprit de partager nos actualités avec notre réseau, nos bénéficiaires, nos bénévoles et nos partenaires (cette belle cordée solidaire qui nous accompagne dans l’aventure) que de nous faire connaître du public.

Combien d’enfants et de femmes en rémission ont été accompagnés par l’association ?

Depuis le début de notre aventure, nous avons proposé 341 séjours à 4.676 enfants et 118 séjours à 1.412 femmes auxquels s’ajoutent 300 soignants accompagnés durant la période COVID. Ces séjours « express » pour tout type de personnels hospitaliers (médecins, infirmières, cadres, lingères…) ont permis à des hommes et des femmes en grande difficulté psychologique de partir reboostés. Nous leur avons proposé des randos, de l’escalade, du yoga, du Qi Gong, des espaces de paroles et d’entretien avec des psychologues, des massages sonores. Ce mélange de soins a mis en relief que tous, quelle que soit leur discipline, souffraient. Cette pandémie a bouleversé le corps médical. J’ai vu des médecins pleurer, des cadres de direction à l’agonie, certains même parler de suicide. Tous dans un état dramatique. Pas un seul n’a parlé d’argent (et dieu sait s’ils sont mal payés), pas un seul ne renie son métier mais tous étaient à bout, désespérés de vivre cette horreur, la peur au ventre. On les a aidés, écoutés, rassurés et fournis quelques outils pour prendre soin d’eux.

Les femmes sont rares sur le toit du monde, pourquoi ?

Elles ont raison, en fait. C’est très douloureux et extrême ! Il y a toutefois de plus en plus de femmes qui tentent l’expérience (une centaine aujourd’hui) mais l’ascension reste quand même une épreuve plutôt réservée aux hommes.

Que pensez-vous du livre d’Anne Benoit-Janin sur Les Népalaises de l’Everest ?

J’ai rencontré Anne Benoit-Janin. Elle m’a interviewée au sujet d’une sherpani qui était dans mon équipe, a réussi l’ascension de l’Everest mais y a laissé sa vie deux ans plus tard. Il s’agit de la belle PASANG LHAMU Sherpa.

Son livre, je le trouve formidable. Le Népal est un pays corrompu, sans mari là-bas les femmes ne valent plus rien. Au Népal, où le suicide est la première cause de mortalité féminine, une poignée de femmes brave le poids des coutumes pour réaliser leur rêve et devenir les égales des hommes. Elles sont alpinistes, Sherpanis (ethnie de la vallée de l’Everest) pour la plupart, et gravissent les plus hauts sommets du monde. Elles osent, grimpent, s’émancipent. De belles leçons de courage !

Comment vous financez-vous ?

Tous nos donateurs et nos partenaires sont très fidèles. J’ai une chance inouïe. On garde beaucoup de liens avec eux, on leur fait part de notre avancée. De nombreux partenaires sont même devenus des amis. Ils ne peuvent plus nous quitter (sourire).

Par exemple cela fait 20 ans que Carrefour Market nous offre toute la nourriture. Mes équipementiers, le Vieux Campeur, répond toujours présent depuis mes premières expéditions. En revanche, ils restent tous vigilants et savent à quoi se destinent les dons. Ils sont les bienvenus pour venir constater et partager un moment avec nous « à la maison » afin de mieux appréhender d’ailleurs comment nous les utilisons.

94% de nos dons sont liés à la générosité du public (22% sont des dons de particuliers, 10% sont des manifestations, 42% proviennent des partenaires et entreprises et 20% des legs). Nous avons très peu de subventions publiques, un peu du Conseil régional et départemental, pas sur du fonctionnement mais sur des opérations (constructions, aménagements…).

Nous y arrivons très bien comme cela !

Avec le Don en Confiance, vous participez à l’évolution de la déontologie pour le secteur, en quoi est-ce important pour la société ?

« À Chacun son Everest !» a été, je pense, une des plus petites associations à comprendre la nécessité de la transparence et donc à demander dès 2004 à se faire aider sur le sujet. Nos comptes sont publiés en toute transparence. Il en va du respect de nos donateurs. Je ne sais pas faire autrement, pour moi c’est juste une évidence.

Quel chemin avez-vous parcouru depuis votre labellisation ?

Notre Comité de finance et les contrôleurs du Don en Confiance se réunissent régulièrement pour faire un bilan. Cela nous permet une vigilance sur l’utilisation des dons, d’obtenir aussi des recommandations sur la bonne gestion de l’association (gouvernance, communication, gestion financière, comptable…).

De quelles manières, le Don en Confiance encourage ses associations membres à évoluer ?

Nous sommes toujours dans une démarche d’évolution à la recherche de « l’excellence ». Nous ne perdons jamais de vue qu’il est indispensable de respecter les donateurs, nos bénéficiaires, les intervenants et au final la « société » dans son ensemble.

Depuis notre adhésion, nous avons eu à faire à 3 contrôleur(euses)s avec lesquels nous avons appréciés collaborer.  Les membres de notre Comité de finance se réunissent tous les 2 mois et s’entretiennent tous les semestres avec l’actuelle contrôleuse du Don en Confiance.

Comme notre contrôleuse participe régulièrement aux réunions du Don en Confiance (qui inclut la vision des contrôleurs d’autres associations labellisées), elle nous fait bénéficier de l’expérience et l’expertise de nos homologues, notamment pour la construction de « l’essentiel »* dont la forme a changé cette année. Elle nous apporte un œil vigilant, est très pointue sur la présentation des données du document pour en assurer la transparence pour les donateurs. Par ailleurs la contrôleuse du Don en Confiance supervise en détails l’utilisation des fonds qui proviennent de la générosité du public.

Vos projets pour l’avenir ?

Continuer, évoluer, faire monter en puissance l’association et assurer sa pérennité. Dans l’idéal j’aimerais qu’il n’y ait plus de femmes et d’enfants malades…on peut toujours rêver !

Consolider l’équipe aussi, trouver de nouveaux soignants performants. Continuer à garder la qualité, le sur-mesure, aider, toujours et encore, notre public parfois dans la précarité, le besoin. Accompagner. Accueillir. Je n’ai pas choisi ce chemin, il s’est imposé à moi et est devenu MA mission. Je suis presque arrivée aujourd’hui au bas de la descente de l’Everest . Franchement, il y a eu de grands moments de doutes, des difficultés mais désormais, je sais que ça va durer. Et je suis fière d’accompagner ses enfants et ses femmes sur le chemin de la paix, de la liberté et de la joie.   

Le Don en confiance préconise spécifiquement aux associations et fondations à but non lucratif faisant appel public à la générosité de réaliser chaque année un Essentiel. C’est un document d’information clair, synthétique et pédagogique destiné au grand public. Il décrit en quelques pages ce qu’est l’organisation, ses principales réalisations de l’année, l’ensemble des fonds reçus, leur origine et leur utilisation, en particulier ceux provenant de la générosité du public, et le cas échéant les principaux écarts par rapport aux années précédentes, ainsi que les événements significatifs intervenus dans l’année. 

En savoir plus : Télécharger le guide