Philippe Lévêque - Directeur général de CARE France

Fondé en 1945, CARE est l’un des plus grands réseaux d’aide humanitaire au monde, apolitique et non confessionnel, dont l’objectif est de lutter contre l’extrême pauvreté et de défendre les droits humains. En 2020, CARE a aidé près de 92,3 millions de personnes à sortir de la pauvreté et des violences.  Rencontre avec Philippe Lévêque, directeur général de CARE France, un des 14 membres de l’association humanitaire.

Il peut y avoir différentes raisons pour lesquelles les médias ne s’intéressent pas à une crise. La première étant que parfois la crise dure depuis trop longtemps et finit par ne plus faire l’objet d’aucune attention, typiquement la famine récurrente dans le sud de Madagascar qui n’attire plus aucun regard. Les Malgaches souffrent en silence sans que ce sujet ne ressorte dans la presse. La deuxième peut être liée à l’inaccessibilité de la zone, comme dans certaines régions de Centrafrique où la dangerosité du lieu détourne la prise de parole. Les deux combinées, dans un pays qui souffre en silence, sans trop de violence, sans qu’aucun étranger ne soit égorgé, les médias ne jugent pas opportun d’en parler.

Depuis 75 ans, CARE apporte une aide vitale aux populations frappées par la pauvreté, les injustices et les violences. Combattre l’injustice semble être le leitmotiv de l’ONG mais qu’est-ce que l’injustice ?

CARE est le fruit d’un mouvement de solidarité qui est né aux USA à la fin de la 2ème guerre mondiale ayant pour but d’apporter de l’aide en Europe et en Asie aux populations dévastées. Le mouvement est arrivé chez nous au Havre en 1946, le port du Havre étant à l’époque le seul ouvert au trafic civil sur le continent. Il s’agissait d’aide alimentaire. Aujourd’hui CARE est un grand réseau international. Le vocabulaire a bien évidemment évolué depuis les débuts passant d’un lexique que je qualifierais de « compassionnel » à un lexique plus axé sur les causes que sur les symptômes. Dans une guerre la cause est facile à comprendre. En revanche sur le plan de l’extrême pauvreté – celle qui touche à notre dignité – la cause est le résultat d’une injustice économique et sociale beaucoup moins palpable. Bien sûr l’ONG continue d’accomplir des missions d’urgence qui se rapprochent de celles de 1945 (notamment au Yémen ou en Syrie) mais nos missions mettent de plus en plus l’accent sur la protection des droits des femmes et des filles touchées par cette notion d’injustice, sur la justice environnementale aussi.

Il n’y a pas de causes naturelles à la pauvreté. Les causes sont presque toujours le fruit de nos systèmes économiques et sociaux. Voilà pourquoi CARE utilise de nos jours le langage de « l’injustice » pour travailler sur les causes structurelles de la pauvreté.

Quels sont selon vous les principaux leviers individuels et politiques pour tenter de la combattre ?

Les leviers individuels reposent sur la conscientisation, l’information et la compréhension. La relation à l’autre doit inclure la notion d’empathie pour pouvoir se projeter un minimum dans sa souffrance. S’inclure dans ces schémas passe forcément par de l’information, de l’éducation et la prise de conscience que nous sommes dans un monde global et resserré. Prise de conscience qui conduit souvent d’ailleurs vers un engagement comme le bénévolat ou le don financier. Chacun d’entre nous peut avoir un rôle à jouer. Si vous êtes bénévole ou que vous donnez, c’est que vous êtes sensible aux causes. Il n’y a pas de cause meilleure qu’une autre. Il existe juste un ensemble de causes qui méritent attention.

L’engagement peut aussi se traduire par un geste politique. Très souvent les organisations qui ont une dimension droit humain ou un langage tourné vers la notion d’injustice vont demander à leurs sympathisants et adhérents de manifester ou de signer une pétition si nécessaire. Politiquement c’est le nombre qui permettra de peser sur les gouvernements. L’engagement avec les grandes entreprises ou les gouvernements est fondamental pour une ONG comme la mienne.

CARE France est l’un des 14 membres de l’association humanitaire CARE International fondée en 1945. Parlez-nous des champs d’actions de CARE France, quelles missions couvrez-vous et dans quels pays intervenez-vous ?

Nous sommes 14 membres en effet, bientôt 21. Notre réseau historiquement occidental (allant du Japon au Canada en passant par l’Australie et la Norvège) se transforme pour devenir un réseau plus mondial incluant des pays qui changent de statuts et passent de pays anciennement receveurs d’aides (comme l’Inde, le Pérou, la Thaïlande) à pays contributeurs. Ce mouvement de fonds facteur de remise en cause amène un nouveau paradigme basé sur des relations de pouvoir qui ne sont plus seulement l’apanage des « petits blancs » qui vont faire le bien ailleurs.

Pour exemple, CARE Inde recrute aujourd’hui en nouveaux donateurs par mois ce que CARE France recrute en 1 an. Bien sûr il s’agit de roupies mais dans 10 ans cette situation de plus en plus prégnante changera fondamentalement le rapport.

CARE est donc un réseau international de plus en plus global qui intervient dans une centaine de pays un peu partout sur la planète (Asie du sud, Afrique, Amérique latine).

En ce qui concerne CARE France maintenant, c’est une ONG généraliste qui agit dans une trentaine de pays, plutôt ciblée zone francophone, Moyen Orient et Amérique latine. Nous nous concentrons d’abord sur une cible : les femmes et les filles. Tous nos projets incluent ainsi une dimension transformative ou d’accompagnement sur la question des droits des femmes/filles. C’est une évolution qui a vu le jour dans les années 2000 partant du constat qu’il y avait divergence très forte entre les droits des hommes et les droits des femmes dans tous les pays. Nous ne sommes pas tous égaux face aux violences. Un conflit armé ou une catastrophe naturelle génèrent davantage de victimes chez les femmes que chez les hommes. Cela s’explique essentiellement par nos rôles sociaux. Par ailleurs nous avons pu constater qu’un programme de développement qui s’appuie sur les femmes (par exemple en micro-finance) a plus de chance de réussite qu’un programme qui s’appuie sur les hommes. Ce deuxième point toutefois me parle beaucoup moins car je le trouve instrumentaliste. Je préfère que nous prenions d’abord position sur l’égalité de droit avant de se dire qu’il vaut mieux axer nos programmes vers des projets conduits par des femmes, ces derniers ayant plus de chance de réussite.

Deuxième axe très transversal pour l’ONG :  la protection du climat et l’adaptation face aux dérèglements climatiques dont les premières victimes sont encore les femmes.

Comment interagissez-vous avec les autres membres. Comment vous complétez-vous ?

CARE est une confédération dans laquelle chacun est autonome. Nous fonctionnons un peu comme l’Union européenne ou les Nations Unies. Nous faisons les choses ensemble ou pas, il n’y a aucun caractère obligatoire. En revanche, le cadre programmatique stratégique (droit des femmes, climat, urgence…) est commun à tous les membres. Ainsi CARE France peut prendre la suite d’un projet conduit par un autre membre de CARE.

Nous partageons aussi une vision commune de la gestion de la marque ainsi que de la politique de relation aux donateurs. Notre politique consiste à divulguer auprès des donateurs une image positive de la cause sans victimisation à outrance.

Il nous arrive également de faire appel à des experts techniques venant d’un autre pays. Enfin, nous finançons en commun certaines opérations d’intervention d’urgence. Pour autant, chacun reste responsable de ses projets, de leur financement, de ses collectes auprès des donateurs, des ressources humaines. A la fin de l’année chacun doit avoir équilibré ses comptes.


Qui agit pour la cause sur le terrain ? Des bénévoles ou des permanents ?

Il n’y a pas de bénévoles sur le terrain et d’ailleurs je m’oppose à cette forme de bénévolat. Je n’enverrai jamais de bénévoles du nord dans un pays du sud, où rien que le billet d’avion pourrait faire vivre une famille pendant 1 an.  Il s’agit plutôt de créer de l’emploi local et de la rémunération sachant que l’on parle ici de très bas salaires. Nous n’avons pratiquement plus d’expatriés non plus (une vingtaine pour CARE France, 300 pour l’ensemble du réseau). Notre objectif consiste avant tout à développer les compétences locales.

De manière générale quels sont vos partenaires sur les différents projets menés ?

Les projets sont de moins en moins effectués en direct par les grandes ONG internationales sauf dans les contextes d’urgence. Beaucoup de territoires (comme la Syrie) présentent des conditions de sécurité très complexes. C’est pourquoi nous avons surtout besoin de compétences et partenaires locaux.

Pratiquement aujourd’hui tous les grands projets sont réalisés en consortium soit d’ONG internationales, soit de mise en œuvre de partenariats locaux. Pour exemple, une réponse COVID à Madagascar demande alliance entre Médecins du Monde, Handicap International, Action contre la Faim et CARE.

Chaque année depuis 5 ans maintenant CARE publie un rapport intitulé « suffering in silence » mettant en relief les 10 crises humanitaires les moins médiatisées de l’année précédente. La République centrafricaine figure dans le classement depuis cinq années consécutives. Madagascar et le Burundi ont fait partie quatre fois de la liste de CARE jusqu’à présent. A quoi attribuez-vous ces oublis médiatiques ? Est-ce parce que les causes semblent désespérées ?

Ce rapport a vocation à parler des médias aux médias. Ce n’est pas un rapport sur l’ampleur des causes mais juste sur le traitement médiatique accordé à ces causes. C’est d’ailleurs pourquoi il est très largement consulté par les médias. L’étude se base sur des algorithmes informatiques qui nous permettent en 5 langues de faire ressortir les publications web publiées sur tel ou tel sujet.

Il peut y avoir différentes raisons pour lesquelles les médias ne s’intéressent pas à une crise. La première étant que parfois la crise dure depuis trop longtemps et finit par ne plus faire l’objet d’aucune attention, typiquement la famine récurrente dans le sud de Madagascar qui n’attire plus aucun regard. Les Malgaches souffrent en silence sans que ce sujet ne ressorte dans la presse. La deuxième peut être liée à l’inaccessibilité de la zone, comme dans certaines régions de Centrafrique où la dangerosité du lieu détourne la prise de parole. Les deux combinées, dans un pays qui souffre en silence, sans trop de violence, sans qu’aucun étranger ne soit égorgé, les médias ne jugent pas opportun d’en parler. Bien évidemment ce manque de médiatisation ne peut qu’avoir des conséquences lourdes sur les populations, moins de visibilité engendrant moins d’appel aux dons, moins d’aides internationales et surtout moins de pression sur les gouvernements locaux, souvent largement critiquables.

Nous avons choisi de publier ce rapport pour souligner aux médias les conséquences que peuvent engendrer un tel silence. Pour autant, les choses ne changent pas et c’est dommage.

Le plaidoyer fait partie intégrante de la vision de CARE qui en a d’ailleurs fait un manuel, vers quelles causes majeures se dirigent vos discours et qu’est-ce qui selon vous rend le plaidoyer efficace ?

Le plaidoyer doit s’appuyer sur des faits et ne pas être idéologique. Nous ne sommes pas une ONG de militants. Notre mission consiste surtout à apporter une information de terrain ayant valeur qui sera entendue par le gouvernement, les députés ou bien les entreprises. Pour cela il est nécessaire d’avoir un réseau, d’être tenace et de faire coalition avec des ONG en accord avec nos positions sur une situation via Coordination Sud ou France Générosités.

Il existe différentes formes de plaidoyers d’ailleurs : le plaidoyer sur le terrain bien sûr mais aussi le plaidoyer fiscal ou le plaidoyer légal.

Dans un réseau international, il est plus facile pour les acteurs du Nord que pour leurs collègues locaux de faire du plaidoyer sur des environnements difficiles, des causes peu populaires comme les injecteurs de drogues ou la répression des homosexuels dans certains pays africains. La dimension internationale aide évidemment à la prise de paroles.

Mais il y a d’autres endroits, comme au Sahel, où CARE ne prendra pas de position pour ne pas mettre en danger nos collègues sahéliens en première ligne sur le terrain et où il est devenu impossible d’envoyer des expatriés trop visibles.

Parmi les causes défendues par CARE il y a celle de l’égalité « femmes-hommes ». Le 8 mars 2019, Emmanuel Macron annonçait dans le cadre de la présidence française du G7, la création d’un fonds doté de 120 millions d’euros afin d’aider les mouvements en faveur des droits et de la condition des femmes, qu’en est-il aujourd’hui ? Le fonds existe-t-il réellement ? Si oui les montants vous semblent-ils suffisants ?

Le fonds existe en effet. Dans le cadre du G7 « Women » de juin 2019, CARE France et EQUIPOP ont été chargés de coordonner le « Women 7 » qui s’est tenu à l’UNESCO. Ce groupe d’engagement a mené des négociations portées par des gouvernements progressistes (France, Allemagne, Grande-Bretagne) auxquels d’autres faisaient obstacles (typiquement les USA de Trump). Au final, les tractations ont abouti sur l’annonce du fonds côté français et sur d’autres annonces internationales.

Aujourd’hui nous nous interrogeons surtout sur la provenance de ces fonds. Les 120 millions budgétés constituent-ils de l’argent neuf ou recyclé dont on a changé le label ? Nous sommes donc occupés à tracer chaque euro pour voir d’où il provient.

Quant au montant maintenant, il est insuffisant bien sûr mais nous partions de rien. L’arrivée d’Emmanuel Macron a modifié la trajectoire des aides publiques au développement de la France qui augmente à nouveau. Nous devrions cette année, en termes de pourcentage du PIB allant à l’aide publique au développement, nous retrouver au niveau de la dernière année de la présidence Chirac. Nous avons donc dû faire face à 10 années de recul avant de constater un mieux.

Quelles sont vos priorités pour améliorer les conditions des femmes ?

L’accès à l’éducation qui permet d’exercer le sens critique et aussi la transmission des biens en fin de vie. On assiste aujourd’hui (en Afrique essentiellement) au terme de vie de femmes de 50-55 ans qui ont réussi des choses absolument fantastiques en partant de rien en microfinance sans savoir parfois qui prendra la relève. Les questions de la propriété et de l’héritage sont donc fondamentales dans les années qui viennent.

Au milieu il y a aussi la reconnaissance des droits sexuels et reproductifs de ces femmes. Chacune doit pouvoir maîtriser son corps et le droit à le contrôler.

CARE intervient-elle également dans les pays occidentaux, par exemple aux USA sur le recul du droit à l’avortement ?

C’est un grand challenge pour la décennie qui vient car notre mandat original ne prévoit pas l’action dans nos propres pays. Ce point de vue me semble un peu daté. Les besoins sont partout c’est évident, même en Norvège ou en Suède. Toutefois il est important de ne pas se disperser et d’axer nos interventions sur nos domaines de compétence.

Autre cause importante pour l’ONG, la lutte contre le changement climatique, parlez-nous de l’impact du changement climatique sur la pauvreté ?

Les progrès reculent et c’est dramatique. Se retrouver en face de paysans producteurs d’ananas dans le Golfe de Guinée et leur dire que la culture doit évoluer car trop consommatrice d’une eau devenue rare, est délicat mais obligé. Mais leur faut-il passer pour autant au coton terriblement polluant ? Nous sommes ici dans l’adaptation et la conduite au changement de pratiques. Nous faisons face aussi à des migrations en masse, pour des raisons liées souvent au manque d’accès à l’eau, pas tellement dans les pays occidentaux qui pourtant s’en plaignent mais plutôt dans les pays du sud où se situe la majeure partie des réfugiés climatiques. Mais pour quelles opportunités ? Quel accès à l’éducation ? Quels revenus ? Ces sujets nous interpellent au plus haut point.

Notre mission consiste à faire de la prévention également. Par exemple à Madagascar, nous allons conscientiser puis aider les gens à replanter des mangroves pour les protéger des cyclones toujours plus puissants qui arrivent et frappent la côte Est. Notre intervention consiste non seulement à montrer l’intérêt d’un tel écosystème de marais mais aussi à le transformer en source de revenu (mise en place de fermes de coquillages, de crevettes ou d’alevins). Il est nécessaire d’expliquer que l’environnement a un prix et que ce prix peut être positif. C’est à cette condition que les gens prennent en charge la protection de l’environnement.

Quelles sont aujourd’hui vos recommandations pour restaurer une justice climatique ?

La première recommandation concerne déjà la modification de nos propres comportements, à savoir privilégier une consommation sobre. La deuxième consiste à renforcer le lobbying auprès de l’Etat et des grandes entreprises. On en revient donc à la notion de plaidoyer qui nécessite de participer aux négociations des COP afin d’influencer sur des thématiques fortes, pointer du doigt que c’est une question de droit humain.

D’où proviennent vos différentes ressources financières ?

Notre budget global se situe aux alentours de 40 millions d’euros. Les 2/3 proviennent des institutions (Agence Française de Développement, Union Européenne, Nations-Unies…), 10% provient des entreprises ou des fondations et 20% viennent de la générosité du public. Environ 100.000 foyers font des dons à CARE.

En parlant de la générosité du public justement a-t-elle progressé ces dernières années ? Est-elle satisfaisante selon vous ?

En ce qui concerne CARE, la générosité du public progresse tous les ans. Elle est aussi facteur de ce que l’on est capable d’investir en collecte de fonds. Or nous investissons beaucoup pour une raison dont mon conseil d’administration et moi-même sommes convaincus : l’indépendance de l’organisation, la liberté de ton et d’agir dépendent essentiellement des fonds privés. Les fonds institutionnels ou provenant des grandes entreprises sont parfois longs à obtenir et dirigés vers une opération précise. L’argent privé en revanche nous permet une action immédiate en situation d’urgence ou d’intervenir sur des causes non encore populaires. Par exemple, lors de l’explosion du port de Beyrouth et grâce aux fonds privés nous avons pu engager 100.000 euros sans délai.

La moyenne d’âge des donateurs de CARE est de 29 ans. Sans doute est-ce parce que l’organisation fait appel à la collecte de rue, le « face-to-face » qui recrute principalement chez les jeunes. Cette population est très exigeante en termes de plaidoyer et sensible à des causes bien précises. Notre positionnement sur des problématiques tels les grandes urgences humanitaires, les droits des femmes et les dérèglements climatiques parlent aux trentenaires.

Quel message souhaitez-vous faire passer aux pouvoirs publics pour la démultiplier ?

Nous avons déjà un système fiscal extrêmement généreux donc intervenir sur ce point ne me paraît pas nécessaire. En revanche le message à faire passer aux pouvoirs publics concerne essentiellement le potentiel allégement des charges administratives et bureaucratiques. Le nombre de contrôles, la « compliance », la bureaucratie rendent la tâche insupportable. Il faut aujourd’hui être sacrément motivé pour être président d’un conseil d’administration ou directeur général d’une ONG. Les pouvoirs publics ne le comprennent pas et restent ancrés dans une culture de la faute, de la responsabilité à charge, dans une prolifération bureaucratique hallucinante tant et si bien que le mille-feuille s’épaissit encore et encore. Nous n’avons donc pas besoin de déduction fiscale supérieure mais juste qu’on nous laisse effectuer notre travail dans de meilleures conditions !

La labellisation Don en Confiance a-t-elle contribué selon vous à améliorer la générosité du public ?

Pour nos donateurs réguliers, le label est un facteur important. Et notamment, pour les donateurs âgés qui sont souvent multi-causes.
Je pense que la labellisation est un élément de rassurance très important à la fois pour les donateurs et pour le grand public. Elle sécurise également mon Conseil d’administration qui y voit un facteur de progression interne. Quand le contrôleur du Don en Confiance s’exprime, il y a de notre part, une qualité d’écoute incontestable.

Pouvez-vous m’énoncer des arguments que vous donneriez pour motiver une organisation à adhérer aux exigences de la Charte de déontologie du Don en Confiance ?

J’en identifie 4.
Tout d’abord, le Don en Confiance nous permet de progresser car il y a souvent de nouveaux défis à relever ! Le label nous invite à nous remettre en cause et à revoir notre fonctionnement. C’est en cela que le Don en Confiance apporte une démarche de progression.
Ensuite, pour les nouveaux adhérents, la capitalisation des trente années d’expériences des autres organisations labellisées est un gain de temps considérable dans l’apprentissage des bonnes pratiques de déontologie. Toutefois, il faut avoir l’humilité de vouloir apprendre !
Et puis, la mise en place de ces règles et l’acquisition du label génère de la confiance dans la relation avec le donateur.
Enfin, le statut des contrôleurs du Don en Confiance qui sont bénévoles constitue une vraie valeur ajoutée dans un secteur où le bénévolat est la principale force vive.

En cette période de crise sanitaire internationale majeure, la pauvreté explose. Selon la Conférence des Nations Unies sur le Commerce et le Développement (CNUCED) la pandémie risque d’entraîner 130 millions de personnes supplémentaires dans l’extrême pauvreté, que pensez-vous de cette déclaration ? Que constatez-vous à votre niveau de nouveau sur le terrain ?

Cette déclaration me paraît juste en effet. Il existe bien un monde d’avant et un monde d’après plus pauvre. Pour la première fois l’extrême pauvreté a et va encore progresser avec un taux d’évolution qui reste encore à déterminer. Une carte issue d’un article publié dans le The Economist indique que les vaccinations ne se feront à grande échelle dans les pays les plus pauvres qu’en 2023, présageant un temps considérable pour atteindre l’immunité collective. Bien sûr la première vague n’a pas été aussi violente en Afrique que ce qui était redouté. Les systèmes de santé ont réussi à faire face. Mais les dégâts sont réels. Les pays les plus touchés sont ceux dits « intermédiaires » comme les pays d’Amérique latine qui ont subi de plein fouet une deuxième vague d’ampleur, majorée par la question des variants.

D’un point de vue économique maintenant, CARE a dû déclencher des aides en nature dans des pays où allocations et système de santé sont inexistants et où le télétravail n’est pas de mise. Il faut bien avoir en tête que le confinement est un « luxe » de pays riche payé par la planche à billets.

CARE a également multiplié pendant la pandémie les distributions alimentaires en essayant de générer parallèlement des revenus pour les personnes les vulnérables. Dans les coopératives que nous accompagnons nous avons appris aux participantes à faire du gel, des masques et à respecter les gestes barrières.

La conséquence inévitable de cette crise sanitaire dans des pays où la situation politique et économique est déjà très fragile se traduira sans nul doute par un recul du progrès contre la pauvreté.

Pouvez-vous nous dire quelques mots sur votre actualité ?

En termes programmatique cette année, ce sera la COVID-19 avec des équipes sur place totalement épuisées par la gestion de la dégradation sanitaire et économique auxquelles nous ne pouvons envoyer de renforts. La situation est dure, il a fallu que nous apprenions à travailler à distance, à réfléchir aussi à l’exfiltration des expatriés.

En ce qui concerne l’actualité géographique, nous nous positionnons en plaidoyer sur le domaine du soutien aux droits des femmes notamment en Syrie, au Liban, au Sahel, dans les zones de conflits.

Enfin, CARE considère l’arrivée de Joe Biden comme une fenêtre d’espoir. Nous allons enfin pouvoir reprendre des négociations non en mode défensif mais en processus collaborationnel sur le climat. 

Frédérique Jeske, directrice générale de la Ligue contre le cancer

Association loi 1901 créée en 1918, la Ligue contre le cancer repose sur la générosité du public et l’engagement de bénévoles et salariés formés pour répondre aux besoins de personnes concernées par le cancer. Composée de 103 Comités départementaux présents sur tout le territoire national, l’organisation est apolitique et indépendante financièrement. Rencontre avec Frédérique Jeske, directrice générale.

Le Président Axel Kahn est arrivé à la Ligue avec pour objectif d’assumer et prendre en compte toutes les dimensions de la lutte contre le cancer. Il tient à s’engager aux côtés des comités départementaux (plus globalement de tous les « ligueurs », qu’ils soient salariés ou bénévoles) sur l’ensemble des missions sociales que nous couvrons (…) 40% des cancers pourraient être évités en prenant en considération les facteurs de risques que constituent l’alcool, le tabac, la « malbouffe » ou le fait de ne pas avoir d’activités physiques régulières. Le cancer représente 400.000 nouveaux cas par an en France pour 150.000 décès. C’est une cause de santé publique majeure.

La Ligue contre le cancer publie sur son site Internet des interviews mensuelles de personnalités médiatiques intitulées « Un certain regard sur le cancer ». A l’évocation du mot cancer, François Busnel parle de manière poétique d’univers lointain, de « constellation ». A vous qui dirigez la Ligue, j’ai envie de vous poser la même question : « Que vous évoque le mot cancer ? »

Le cancer a été pour moi pendant longtemps quelque chose de très lointain également, plutôt une inconnue qui fait peur, un tabou. J’ai d’ailleurs le sentiment que sans y être confronté soi-même, dans sa cellule familiale ou chez un proche, il n’existe pas vraiment. On ne veut pas le voir. En revanche quand il est là, il est terrifiant de brutalité. Il nous met face à notre finitude, au côté fragile et éphémère de la vie.

C’est pour cela que la Ligue s’attèle à libérer la parole sur le sujet afin de changer le regard de la société sur cette maladie qui n’est d’ailleurs pas uniquement une maladie, mais aussi un enjeu de société. Le cancer peut concerner à un moment donné chacun d’entre nous.

Il y a un mot qui me vient à l’esprit quand on parle de cancer, c’est ce mot « COMBAT ». La Ligue accompagne cette lutte de chaque instant pour que les malades puissent déjà gérer un parcours de soin qui malheureusement est bien souvent difficile et qu’ensuite ils puissent retrouver les meilleures conditions de vie.

Pourquoi avoir lancé ce projet ? Est-ce pour faire évoluer justement les perceptions sur le sujet ?

Tout à fait. C’est un concept qui avait pour objectif de partager avec tous la perception de la maladie. Que chacun puisse faire évoluer son point de vue sur ce sujet sociétal. La Ligue a donc recueilli l’approche de personnes inspirantes venues de différents univers, en se heurtant au fil de l’eau à une forme de complexité liée au fait que nombreux sont ceux qui tiennent des propos plutôt répétitifs. Parler du cancer fait finalement appel à des ressorts universels, et c’est plutôt rassurant.

Au-delà de cette expérience, nous constatons aussi que les perceptions sur le cancer ont beaucoup évolué depuis une dizaine d’années. La Ligue contre le cancer y a d’ailleurs contribué en intervenant activement dans la mise en place des « plans cancer », en soutenant la recherche aussi et en favorisant l’instauration d’une stratégie de prévention. Mais nous avons conscience que le chemin reste encore long à parcourir, puisque plus d’un quart des personnes préfèrent encore totalement éviter le sujet.

Comment et pourquoi les malades font-ils appel à vous ?

Ils font appel à nous pour plusieurs raisons. D’abord parce notre promesse est de lutter sur tous les fronts de la maladie. Ensuite parce que nous sommes indépendants et nous nous engageons à lutter contre les inégalités. Enfin nous sommes réputés pour notre sérieux voire une certaine forme d’austérité, qui constitue une réelle crédibilité quand il s’agit de parler de cancer.

Comment êtes-vous organisés et quels champs d’actions couvrez-vous ?

La Ligue est une ONG dont j’ai l’honneur d’être directrice générale depuis plus d’un an aux côtés d’Axel Kahn qui en est le président. C’est une vieille dame de 105 ans, vaisseau amiral de la lutte contre le cancer. Elle comprend 103 Comités départementaux, 600 salariés, 14 500 bénévoles et 820 000 donateurs, c’est vous dire la force de frappe de notre structure pour aider les gens. L’organisation est indépendante financièrement et politiquement, puisque 105 millions de ressources annuelles proviennent en quasi-totalité de la générosité du public.

Nos 4 grandes missions consistent à :

  •  Financer la recherche contractuelle privée sur le cancer (nous sommes d’ailleurs le 1er financeur en la matière)
  • Assurer la prévention, l’information du public et la promotion des dépistages
  • Accompagner les familles et les malades dans le parcours de soin (aides financières, psychologiques, soins de support gratuits sur les territoires…)
  • Mobiliser la société pour défendre les droits des patients et être un acteur de solidarité et de fraternité.

Il faut savoir que le cancer représente 400.000 nouveaux cas par an en France pour 150.000 décès. C’est une cause de santé publique majeure.

Depuis le 28 juin 2019, le professeur et généticien Axel Kahn est devenu le nouveau président de la Ligue contre le cancer, quelles sont ses priorités et sa feuille de route ?

Le Président Axel Kahn est arrivé à la Ligue avec pour objectif d’assumer et prendre en compte toutes les dimensions de la lutte contre le cancer. Il tient à vraiment s’engager aux côtés des comités départementaux (plus globalement de tous les « ligueurs », qu’ils soient salariés ou bénévoles) sur l’ensemble des missions sociales que nous venons d’évoquer. Axel Kahn s’inscrit ainsi dans le renforcement des plaidoyers afin que nous luttions davantage contre la précarité et les inégalités que génère la maladie. La sensibilisation du grand public pour protéger les générations présentes et à venir fait également partie de ses priorités. Nous intervenons d’ailleurs beaucoup dans les écoles pour expliquer aux élèves les facteurs de risques que constituent l’alcool, le tabac, la « malbouffe » ou le fait de ne pas avoir d’activités physiques régulières. Il ne faut pas oublier que 40% des cancers pourraient être évités en prenant tous ces facteurs en considération.

Les actions de terrain pour les malades et leurs proches, ainsi que la promotion du droit des malades constituent également des champs prioritaires pour notre Président.

Enfin en tant que chercheur et généticien, le Professeur est très attaché au soutien de la recherche d’excellence pluri disciplinaire. La Ligue donne à peu près 38 à 40 millions d’euros chaque année pour financer cette recherche.

Très actif durant la crise sanitaire, Axel Kahn semble craindre les conséquences de la pandémie de Covid-19 sur la hausse de la mortalité par cancer dans les prochains mois. Comment vous y préparez-vous et qu’avez-vous pu observer de votre côté comme potentiels dégâts collatéraux (déprogrammations, retards dans le dépistage…) ?

En novembre 2020, la Ligue a mené une enquête auprès de ses proches au moyen d’un questionnaire diffusé largement qui a permis d’évaluer l’impact de la crise sanitaire sur les malades. Elle a mis en relief que 8% des personnes en cours de traitement ont fait l’objet de déprogrammations d’interventions chirurgicales. Nous savons également que plus de 20% des malades atteints de cancer ont rencontré des difficultés pour accéder aux soins et qu’ils ont souvent été confrontés à un manque d’information du type annulation de consultations par simples applications téléphoniques ou par internet sans explication, ni dates de report.

La Ligue est très vigilante sur ce point, car les déprogrammations ne sont pas sans conséquence en fonction de l’étape du parcours de soin.

Au niveau du dépistage par exemple, on estime à environ 6 mois le retard dans le calendrier. Clairement, il y a eu une chute des participations au dépistage entre mars et la fin de l’année 2020.

Il y a aussi un risque de rater des prises en charge pendant les traitements entrainant des possibilités d’évolution de la maladie qui peuvent être fatales. A ce sujet, la Ligue a eu écho de témoignages terribles de la part de personnes dont les traitements n’ont pas pu aboutir.

Nous avons d’ailleurs essayé de répondre aux inquiétudes majeures par la mise en place d’une ligne spéciale d’accompagnement « Covid et Cancer ». Nos lignes de soutien psychologique n’ont jamais été aussi actives que l’année dernière. Elles nous ont permis de maintenir une certaine proximité avec les malades pour les accompagner au mieux.

Enfin, une fois le traitement achevé, il existe aussi un risque de récidive qui peut ne pas être diagnostiqué pour cause de report. Notre enquête souligne que 36% des personnes suivies après traitement ont été concernées par des reports et des annulations, puisque considérées comme non prioritaires.

Les mois et les années à venir nous permettront donc de mesurer l’ensemble des conséquences générées par ces retards, mais l’on sait fort bien déjà que malheureusement l’année 2020 laissera des traces en ce qui concerne la prise en charge des cancers.

Que représente pour la Ligue contre le cancer la labellisation « Don en Confiance  » ?

La Ligue contre le Cancer est membre fondatrice de ce qui s’appelait à l’époque le Comité de la Charte du Don en Confiance. Nous suivons donc avec diligence les contrôles et sommes très attachés au label que nous valorisons sur tous nos supports d’appel à la générosité. Le label rassure autant les donateurs que les malades et les « ligueurs » finalement. Il est gage de sérieux notamment dans l’utilisation que nous faisons de l’argent qui nous est donné. Personnellement je ressens l’adhésion à la Charte comme faisant partie intégrante de l’ADN de la Ligue.

Est-ce que cette labellisation a amélioré selon vous vos rapports avec les donateurs et a apporté un gage de confiance supplémentaire ?

Sans conteste. En ce qui me concerne, la labellisation fait partie du « kit » de garantie de sérieux dans l’usage des fonds qui nous sont confiés. Elle contribue à créer une relation de confiance entre les donateurs et la Ligue. Elle est donc nécessaire, mais toutefois pas suffisante. Nous essayons en parallèle d’apporter d’autres preuves de transparence à nos donateurs comme la publication de tous nos comptes, la transparence de gestion des fonds. Encore une fois je rappelle que les ressources de notre association proviennent essentiellement de la générosité du public. Ces ressources nous permettent d’être totalement indépendants des autorités publiques et donc de pouvoir mener nos combats au bénéfice des citoyens sans subir de pression.

Quelles relations entretenez-vous avec le Don en Confiance ?

Notre directeur financier et moi-même entretenons d’excellentes relations avec les 2 contrôleurs du Don en Confiance que nous rencontrons régulièrement. Nous considérons ce suivi comme un challenge permanent, une opportunité de continuer à optimiser les pratiques de notre organisation et d’améliorer nos process internes. Nous sommes donc très à l’écoute des suggestions et recommandations.

Et dans le domaine de la recherche contre le cancer, où en sommes-nous aujourd’hui ?

La recherche médicale et scientifique est bien évidemment la clé pour mieux comprendre ce qu’est la maladie. Des progrès majeurs ont été réalisés depuis le début des années 2000 ayant permis une amélioration importante de la prise en charge de certains cancers, notamment les plus courants. Ces avancées se sont concrétisées par la mise en place de thérapies ciblées qui agissent de façon très spécifique sur la cellule cancéreuse, comme les nouveaux traitements par immunothérapie qui viennent renforcer le système immunitaire des malades pour qu’ils puissent combattre plus efficacement le cancer. Ces recherches ont permis de mieux comprendre le fonctionnement des cellules cancéreuses dans l’organisme et d’améliorer de manière très significative le pronostic de certains cancers comme celui du sein, les leucémies ou encore les mélanomes qui sont aujourd’hui des cancers qui se traitent bien.

La Ligue est présente dans le domaine de la recherche. Elle finance et initie des équipes dont les travaux vont couvrir tout le continuum de la recherche sur le cancer. Ces travaux se concrétisent par ce que l’on appelle des « applications au lit des patients » c’est-à-dire la mise en pratique auprès des patients directement. En 2019, nous avons alloué 37,8 millions d’euros de soutien total à la recherche contre le cancer.

Quelles sont les chances de survie aux principaux cancers (ceux qui ont le plus fort taux de guérison et a contrario ceux dont les taux restent encore assez faibles) ?

Cette question est complexe. Chaque patient est différent et chaque organisme va réagir à l’attaque des tumeurs cancéreuses de façon spécifique. C’est pour cela d’ailleurs qu’il est très difficile de traiter les gens. Les réactions ne sont pas toujours les mêmes. Un traitement peut être très efficace pour une personne donnée et ne pas fonctionner du tout sur une autre. Statistiquement, aujourd’hui nous avons certains cancers qui se guérissent très bien comme le cancer du sein et le cancer de la prostate où les taux de guérison, de rémission et de survie sont élevés, d’autres nous laissent encore impuissants. Ce sont des cancers d’ailleurs que l’on détecte tardivement car asymptomatiques. Quand on les détecte la maladie a souvent déjà bien progressé, notamment le cancer du poumon, celui du pancréas ou encore certaines tumeurs cérébrales qui sont assez redoutables. La Ligue soutient bien évidemment la recherche sur ces cancers pour essayer de trouver à la fois des solutions thérapeutiques, mais aussi des manières de diagnostiquer plus précocement.

Y-a-t-il beaucoup d’enfants concernés par le cancer ?

Les enfants représentent très peu de cas mais on en parle beaucoup parce que bien évidemment une telle situation se conçoit mal. De mémoire ils constituent environ 1.500 nouveaux cas par an. Le plus terrible en ce qui concerne le cancer pédiatrique, c’est qu’il est souvent guérissable mais l’espérance de vie est beaucoup moins élevée, puisque couramment les enfants redéveloppent un cancer à l’âge adulte. Qui plus est les traitements de chimiothérapie sont très violents pour l’organisme et laissent des séquelles. La Ligue travaille énormément sur la recherche en cancers pédiatriques pour que les traitements soient moins invasifs et moins impactants sur le développement de la vie à l’âge adulte.

Parlez-nous de la recherche clinique, comment se déroule-t-elle et comment la soutenez-vous ?

Elle est indispensable. Il faut pouvoir mettre à disposition des patients les différentes innovations sans tarder. Cela peut être de nouveaux traitements ou médicaments, de nouveaux types d’interventions chirurgicales et examens biologiques. De nouvelles stratégies thérapeutiques aussi en combinant avec des médicaments déjà connus pour être plus efficaces ou encore de nouvelles manières d’administrer les traitements pour qu’ils soient plus confortables et mieux tolérés. Toutes ces méthodes doivent faire la preuve de leur efficacité clinique et de la tolérance par rapport aux patients, c’est là qu’intervient la recherche clinique.

Elle consiste d’abord en une très longue phase expérimentale en laboratoire appelée la pré-clinique, puis dans un second temps en l’évaluation de tous ces traitements sur un sujet humain dans des conditions très rigoureuses de sécurité, d’éthique et de qualité.

La Ligue possède un double engagement en ce qui concerne la recherche clinique : depuis 2003 nous mettons en place un appel à projet national annuel qui soutient la structuration des plateformes de recherche clinique et des projets spécifiques ainsi que des partenariats pour le financement d’essais promus par des organismes français ou européens.

En 2019 la Ligue a consacré 4,5 millions d’euros au soutien de la recherche clinique. Près de 4.000 patients ont pu bénéficier sur cette même période d’essais cliniques soutenus par l’organisation, dans une centaine d’hôpitaux français.

Les nouveaux protocoles proposés aux patients sont-ils facilement acceptés sans que l’intéressé se considère comme « cobaye » ?

Les personnes atteintes de cancers prennent comme une chance le fait d’accéder à l’innovation. Quand on combat pour sa vie et qu’il existe une possibilité de bénéficier des dernières innovations et des meilleurs spécialistes, on franchit le pas. Notre apport à la Ligue consiste à faire prendre une part active aux patients dans le processus de mise en place des essais cliniques.

Nous avons d’ailleurs créé en 1998 un « Comité de patients pour la recherche clinique en cancérologie » qui s’attelle à impliquer les malades et à améliorer leurs conditions de participation à ces essais. Le Comité se penche notamment sur la relecture de tous les protocoles d’essais cliniques pour aider à les rendre compréhensibles aux patients. Il est un peu le porte-parole du vécu de l’expérience des malades et de leurs proches dans le domaine de la recherche clinique.

Sensibilisez-vous à la recherche clinique ou considérez-vous que c’est un choix personnel ?

Les essais cliniques sont proposés aux patients par leur équipe médicale tout au long de leur parcours (diagnostic, traitement, suivi). Comme je vous l’évoquais, nous sentons bien que les patients veulent participer et non juste subir. La Ligue reçoit pour sa part beaucoup de questions relatives aux essais cliniques. Notre rôle consiste à conseiller et informer le mieux possible par le biais notamment de brochures que nous réalisons, publions et diffusons.

Nous essayons également de mettre beaucoup d’informations sur notre site Internet pour expliquer quelles sont les modalités de ces essais. Et la lecture des documents des essais cliniques par notre Comité de patients représente aussi un atout.

Après, le choix de participer ou pas à un essai clinique doit en effet rester un choix personnel. Ce sont vraiment les équipes soignantes et les outils que la Ligue met en place qui vont éclairer et accompagner ce choix. Mais il s’agit d’accompagnement, en aucun cas d’incitation.

Comment interagissez-vous dans la relation patient-praticiens et patient-aidants ? Quels accompagnements proposez-vous ?

Sur la relation patient-praticiens, la Ligue n’interagit pas directement. Ce n’est pas de notre ressort d’intervenir sur les dimensions qui sont liées aux soins et à la prise en charge médicale. Toutefois, nous avons mené une expérimentation très intéressante appelée le « Patient Ressource Témoin » qui consiste à recruter et former d’anciens patients afin qu’ils interviennent auprès des futurs professionnels de santé dans les facs de médecine, de pharmacie ou écoles d’infirmières. Ces patients vont leur apporter leur vision et la manière dont ils ont vécu la maladie et le parcours de soin. D’un point de vue humain, cette expérience me paraît précieuse car elle permet de sensibiliser les professionnels de santé au ressenti et au vécu de vrais patients.

Sur la relation patient-aidants maintenant, la Ligue déploie dans ses Comités départementaux un soutien psychologique spécifique pour les aidants, organise des groupes de paroles parfois mixtes patient-aidants. Plus globalement, nous accompagnons patients et aidants sur toutes les missions majeures (soutien psychologique, financier, aide au retour à l’emploi…).

En matière de prévention, quel rôle joue la Ligue contre le cancer ?

La prévention est une de nos missions sociales majeures. Elle consiste à apporter à chacun toutes les informations nécessaires sur les risques et les moyens de protection qui existent pour améliorer leur connaissance. Faire prendre conscience au grand public des enjeux et des dangers de certains produits et de certaines pratiques. La Ligue soutient la lutte contre l’alcool et contre le tabac, promeut une alimentation équilibrée et une activité physique régulière, sensibilise également sur les risques environnementaux à l’exposition au soleil ou l’utilisation de certaines substances comme le bisphénol A. Pour se faire, nous développons des actions d’éducation à la santé en milieu scolaire et dans les entreprises.

Notre deuxième axe de travail concerne la promotion des dépistages. Comment sensibiliser le grand public et améliorer la participation au dépistage pour un diagnostic précoce ? Nous travaillons ainsi sur les dépistages organisés avec des actions systématiques pour chaque type de cancer (mars bleu pour le cancer colorectal, octobre rose pour le cancer du sein…).

Trouvez-vous que les orientations législatives et sanitaires prises par les autorités publiques soient suffisantes ?

La Covid 19 a mis en lumière de réels disfonctionnements. On voit bien que certaines pathologies paient le prix de la crise et c’est regrettable. La démocratie en santé a malheureusement souvent été le parent pauvre dans les décisions politiques et il existe aujourd’hui une grande défiance du public vis-à-vis des autorités sanitaires. Un travail pédagogique important reste à mener auprès des pouvoirs publics pour faire évoluer les choses.

Pour la Ligue, il s’agit d’un moment charnière : le Ségur de la santé sur le fonctionnement de l’hôpital public par exemple est déjà une conséquence de la situation.  

De notre côté, nous avons réalisé en 2020 une grande campagne relative aux pénuries de médicaments qui a mis en relief un problème allant au-delà du cancer.

Au final, le contexte actuel contribue à nos plaidoyers, même si nous avons conscience que la lutte contre le cancer n’est pas seulement un combat qui se gagne par la législation. Les pouvoirs publics ont un rôle à jouer certes, mais ils sont avant tout un outil au service d’un enjeu sociétal. Notre rôle consiste donc à éveiller les politiques au concret de la lutte contre le cancer pour que les décisions prises soient en parfaite cohérence avec la réalité des malades.

Quel regard portez-vous sur l’évolution de la prise en charge du cancer ces dernières années ?

 La Ligue mesure les difficultés rencontrées à travers la parole des malades. Nous avons créé il y a maintenant une dizaine d’années l’« observatoire sociétal des cancers » qui produit annuellement une grande enquête consultable directement via notre site Internet. En 2019 l’enquête portait justement sur le bilan des prises en charge et des parcours de soin. Nos recommandations soulignaient alors l’importance de poursuivre toute la dynamique du rapprochement entre l’hôpital et la ville, la nécessité de faire respecter la loi sur les modalités d’annonce d’un cancer ainsi que celle de réduire les restes à charge pour les personnes malades.

Ce sont des sujets sur lesquels la réglementation et les pouvoirs publics peuvent intervenir et la Ligue se félicite d’ailleurs d’avoir réussi à obtenir du concret ces dernières années, notamment sur les soins de support et les dispositifs médicaux qui peuvent coûter chers (prothèses dentaires, capillaires…).

Comment vous financez-vous ?

Le financement public ne représente que 4% de notre budget. Nous avons environ : 42 millions d’euros de legs et d’assurances-vie chaque année, 45 millions de dons et 7 millions d’euros de manifestations et partenariats avec les entreprises…Notre modèle économique nous permet donc d’être un acteur indépendant.

Quelques mots sur les bénévoles…

La Ligue comprend 14.500 bénévoles actifs qui portent vraiment nos actions. 80% vont être actifs dans les missions sociales et 20% dans la gestion et l’administration des Comités départementaux.

En ce qui concerne les missions sociales, ils sont surtout présents sur le champ de l’aide aux personnes malades par exemple des visites dans les hôpitaux. Ils contribuent également beaucoup aux actions de prévention lors de manifestations et événements dans les territoires.

En ce qui concerne les travaux de recherche, toutes les évaluations des travaux sont réalisées par des scientifiques bénévoles. Plus de de 200 scientifiques français de haut niveau sont ainsi bénévoles à la Ligue et viennent participer à nos comités de sélection.

Enfin dans le domaine administratif, nos bénévoles contribuent aux côtés de nos salariés aux travaux de secrétariat, d’enregistrement des dons, de saisies comptable. Et puis bien évidemment, il y a tous ceux qui viennent contribuer à la gouvernance des comités dans les conseils d’administration.

La Ligue est constituée des « Ligueurs ». Salariés ou bénévoles, ils représentent une communauté portant haut et fort notre action de terrain et tout l’engagement citoyen de notre combat.

Avez-vous une actualité à nous soumettre ?

Oui bien sûr. La Covid-19 et la politique vaccinale sont un sujet majeur sur lequel nous avons lancé un cri d’alarme dans les médias via notre président Axel Kahn. La Ligue a mis en place une campagne médiatique intense relative à la nécessaire accélération de la vaccination et le fait d’en établir des priorités claires. A savoir non seulement le fait de vacciner les soignants dans les meilleurs délais, mais également de vacciner rapidement les personnes à risque, en prévision de la prochaine reprise épidémique qui semble inévitable aujourd’hui au regard de l’arrivée des variants.

Si l’on veut qu’il y ait une meilleure protection de la population et notamment des personnes atteintes de cancer, il faut vacciner le plus massivement et rapidement possible. Le vaccin ARN est un programme scientifique énorme qui nécessite de lutter contre l’intox et les mauvaises informations pour convaincre les hésitants. La Ligue surveille en parallèle l’impact de la vaccination ARN sur les personnes immuno-déprimées. Les premières études semblent d’ailleurs démontrer qu’il n’y a aucun impact négatif de ce point de vue.

Notre message est donc clair : il faut que le gouvernement arrive à s’organiser de façon à ce que toutes les personnes à risque puissent être vaccinées le plus rapidement possible.

Le Professeur Axel Kahn est décédé des suites d’un cancer le 6 juillet 2021.
Le Professeur Daniel Nizri lui succède à la présidence de la Ligue nationale contre le cancer

Yann Lasnier, Délégué général des Petits Frères des Pauvres

Organisation caritative française reconnue d’utilité publique, Les Petits Frères des Pauvres luttent depuis 1946 contre l’isolement et la solitude des personnes âgées, prioritairement les plus démunies. Accueillir, visiter, planifier des animations collectives, des réveillons, des vacances, aider matériellement ou moralement, protéger et loger donnent du sens à l’action d’une association particulièrement sollicitée en cette période de crise sanitaire. Rencontre avec Yann Lasnier, Délégué général.

Notre pays compte, parmi la population des plus de 60 ans, 300.000 personnes en situation de mort sociale, l’équivalent d’une métropole comme la ville de Nantes. Ces personnes vivent sans contacts, ne parlent à personne. À ce triste constat, s’ajoutent 700.000 personnes qui risquent l’isolement social et pour lesquelles les cercles amis-famille-vie associative sont d’une extrême pauvreté. C’est donc un vrai sujet !

Les Petits Frères des Pauvres luttent contre l’isolement et la solitude des personnes âgées, prioritairement les plus démunies, mais d’où vient cette appellation et quelle est l’origine de l’association ?

Armand Marquiset, fondateur des Petits Frères des Pauvres, était un homme en quête de sens. C’est à l’aube de la Seconde Guerre mondiale, après un long cheminement personnel et spirituel, qu’il décide de se mettre pleinement au service des « Autres » et de créer l’Association. Son projet était de mobiliser de jeunes hommes au service des plus pauvres. Et à la sortie de la guerre, les plus pauvres étaient les personnes âgées, manquant de tout.

Le nom de l’Association porte le sens de sa motivation première : des hommes au service des pauvres.

C’est dans ce contexte que les valeurs fondatrices ont pris leurs racines : fraternité, fidélité, le sens de la fête et de la joie, le beau, l’audace, les fleurs avant le pain, des liens jusqu’au bout de la vie. Très vite, son ambition a été d’élever les Petits Frères des Pauvres au rang d’une congrégation religieuse : servir l’homme fragile c’était, pour lui, servir Dieu. Homme de conviction, il persistera dans cette intention. Reçu plusieurs fois à Rome par les papes Pie XII, Jean XXIII et Paul VI, il expose son idée. Mais dans l’élan conciliaire de Vatican 2, le cardinal archevêque de Paris Maurice Fretin lui conseille fortement une autre voie : rester avec notre note caractéristique de laïcs au risque de nuire à l’épanouissement des Petits Frères des Pauvres. Les Petits Frères des Pauvres sont sans appartenance politique ni confessionnelle.

Quel est aujourd’hui l’objet social de l’association ?

S’il est vrai que l’association est aujourd’hui très connue de nom, son objet social n’est pas toujours clairement discerné. On nous confond souvent avec les Petites Sœurs des Pauvres ou encore Emmaüs. Lors de la refonte de l’identité visuelle il y a maintenant trois ans, nous avons choisi de garder notre nom clairement identifié et rassurant mais y avons associé la signature « Non à l’isolement de nos aînés ». Les Petits Frères des Pauvres ont aujourd’hui deux grandes missions. La première consiste à lutter contre l’isolement social de nos aînés en recréant des liens leur permettant de retrouver le goût de la vie et à lutter contre la grande précarité notamment des personnes vieillissantes qui vivent dans la rue.

La deuxième mission est de témoigner, alerter sur ce fléau invisible. Ainsi, par notre voix, nous incitons la société à changer de regard sur la vieillesse, nous témoignons des situations inacceptables que nous rencontrons, nous alertons les pouvoirs publics sur la nécessité d’agir et nous favorisons l’engagement citoyen.

La dénomination « personne âgée » peut finalement recouper un large public : on est senior en entreprise à 45 ans, on le devient à 50 pour les professionnels du marketing et à 70 pour ceux de la santé. Qu’est-ce qu’une personne âgée pour Les Petits Frères des Pauvres et à quel type de public répondez-vous ?

Nous accompagnons des personnes isolées et démunies à partir de 50 ans. Et ce public constitue une part importante de notre engagement. 50 ans, cet âge peut sembler jeune mais les publics les plus précarisés, ayant eu un parcours chaotique et vivant à la rue sont le plus souvent des personnes qui dès 50 ans sont fortement fragilisées.

En revanche, pour ce qui est de l’isolement social à proprement parler, Les Petits Frères des Pauvres s’adressent principalement aux personnes du grand âge (au-dessus de 85 ans). Nous intervenons d’ailleurs beaucoup en EHPAD ou dans les foyers Adoma de vieux migrants.

Il faut savoir qu’à l’heure actuelle, la population des plus de 85 ans progresse de 3 % chaque année et que la France compte près de 20.000 centenaires. Même si l’espérance de vie tend à diminuer, le territoire comptabilisera de plus en plus de personnes âgées de plus de 60 ans et de personnes qui vont atteindre le grand âge.

Les Petits Frères des Pauvres embrassent ce large espace générationnel.

Selon vous, quelle est la part de la population des personnes âgées qui vit en France une situation d’isolement social importante ?

Les Petits Frères des Pauvres sont aujourd’hui en mesure de fournir cette information de façon fiable dans le cadre d’un baromètre publié la première fois en 2017. Notre pays compte, parmi la population des plus de 60 ans, 300.000 personnes en situation de mort sociale, l’équivalent d’une métropole comme la ville de Nantes. Ces personnes vivent sans contacts, ne parlent à personne. À ce triste constat, s’ajoutent 700.000 personnes qui risquent l’isolement social et pour lesquelles les cercles amis-famille-vie associative sont d’une extrême pauvreté. C’est donc un vrai sujet ! L’actualité nous le révèle parfois de manière très violente d’ailleurs en évoquant dans ses faits divers des citoyens âgés retrouvés morts chez eux dans la plus grande indifférence des semaines, des mois, voire des années après leur décès.

La crise sanitaire actuelle a-t-elle aggravé la situation ?

Incontestablement. Nous avons d’ailleurs réalisé une étude afin de mesurer l’impact de la crise sanitaire sur l’isolement social de nos aînés. Il en est ressorti 3 chiffres édifiants : 720.000 personnes âgées n’ont eu aucun contact avec leurs proches durant le confinement. Plus émouvant et perturbant encore, 650.000 personnes âgées n’ont eu aucun confident. Et pourtant, ces moments sont essentiels pour rester ancrés dans la vie et dans sa dignité d’homme ou de femme. Enfin, 32 % des Français de plus de 60 ans ont ressenti de la solitude pendant le confinement, ce qui représente 5,7 millions de personnes. Rapporté à la population française, cette situation doit nous alerter !!

Comment arrivez-vous à identifier les personnes en grande nécessité ? Sur quels critères vous basez-vous pour estimer que la personne a besoin de votre aide ?

Les Petits Frères des Pauvres sont au centre d’un écosystème qui peut être différent selon les territoires sur lesquels ils agissent. Aujourd’hui, les politiques d’accompagnement de l’âge proposent de nombreux dispositifs sociaux tels que les Centres Communaux d’Action Sociale, les Hôpitaux, les Centres Locaux d’Information et de Coordination, les Réseaux de santé… qui permettent de repérer les personnes en situation de fragilité. Les communes disposent depuis l’épisode dramatique de la canicule de l’été 2003, de listes de personnes identifiées. Je me bats d’ailleurs, en cette période de confinement avec quelques CCAS face à des situations intolérables. Par exemple, lorsque nous montons des équipes bénévoles d’accompagnement par téléphone pour venir en aide aux personnes âgées en situation d’isolement, on nous rétorque que les listes ne peuvent nous être fournies puisque la RGPD l’interdit ! Comment peut-on imaginer un seul instant qu’une personne de 85 ans en situation d’isolement extrême puisse songer à nous attaquer pour non-respect de la protection de ses données personnelles ? Une telle aberration administrative est vraiment révoltante !

En ce moment, les Français découvrent des situations auxquelles la plupart ne se frottent jamais comme avoir à choisir entre payer 30 euros de chauffage ou se faire à manger. Mais c’est une réalité que vivent beaucoup de nos retraités les plus précaires. Il faut savoir que le minimum vieillesse est largement en dessous du SMIC. Comment vivre avec si peu ?

Il y a aussi des cas qui passent à travers nos filets malheureusement, mais nous faisons tout pour être présents et identifier les situations les plus extrêmes.

Avez-vous déjà essuyé des refus d’une aide malgré la souffrance constatée et l’isolement ? Si oui comment agissez-vous ?

Il y a des paliers pour aborder les personnes concernées. Au départ bien sûr, certaines sont sceptiques quant au fait que l’on puisse leur apporter de l’aide. Il faut leur proposer de les réadapter à une relation sociale et cela prend du temps.

Avec ces différents confinements, nous découvrons que l’altération de nos interactions sociales génère de la souffrance mais nous nous apercevons également que l’on peut finir par s’habituer à la situation et au final se renfermer. Les Petits Frères des Pauvres gèrent des cas qui demandent de ré-apprivoiser la relation à l’autre bien sûr mais grâce à l’engagement, la patience, l’immense dévouement de la majorité de nos bénévoles, nous y parvenons. 

Parlez-nous de vos missions ? Quels accompagnement et activités proposez-vous ?

Nous accompagnons dans la durée sur leur lieu de vie les personnes âgées en situation d’isolement et de précarité, en ville et jusqu’en milieu rural reculé. Une fois qu’une personne est signalée, nous vérifions si elle souhaite être soutenue et nous mettons en place un accompagnement déployé par au moins deux bénévoles. Nous intervenons à domicile ou en hébergement collectif (EHPAD, Unités de Long Séjours des hôpitaux) mais aussi en prison.

Pour recréer du lien, il existe également des activités de groupe auxquelles peuvent choisir de participer les personnes que nous accompagnons, tels les goûters, les repas de Noël, les sorties, les vacances. Pour les séjours de vacances, nous possédons ainsi un patrimoine, notamment en bord de mer, où nous organisons des vacances pour des personnes qui bien souvent n’y ont plus accès depuis des années. Or nous savons que les vacances possèdent des vertus insoupçonnées sur le raccrochement à la vie.

Nous disposons également d’une ligne d’écoute anonyme et gratuite, « Solitud’écoute » (0 800 47 47 88) pour lequel nous avons chaque année un nombre considérable d’appels de personnes en détresse totale (+ de 20.000). Ce dispositif fonctionne 7 jours sur 7 de 15h à 20h.

Enfin, nous accompagnons vers le logement les personnes âgées isolées, en habitat précaire, mal logées ou sans domicile fixe. Nous leur proposons des logements adaptés et alternatifs (petites unités de vie, pensions de famille…) tout en garantissant un accompagnement relationnel.

Quel est le rôle des bénévoles dans la mise en place de ses missions ?

Le rôle des bénévoles est essentiel. L’action des Petits Frères des Pauvres n’est possible que grâce à l’engagement de plus de 13 600 bénévoles dont 11 000 engagés dans l’accompagnement relationnel qui agissent en équipes d’action sur tout le territoire. Mais comme toute association qui possède autant de bénévoles, nous avons besoin de salariés pour coordonner. Nos chevilles ouvrières sur le terrain s’appellent des coordinateurs de développement social. Ils sont en charge d’accompagner les équipes bénévoles, de les soutenir. 357 équipes sont réparties dans tout l’Hexagone.

Nous avons par ailleurs des bénévoles qui sont uniquement des philatélistes. Ils se chargent de valoriser les collections de timbres que nous récupérons et de les vendre. Cela peut rapporter plus d’une dizaine voire centaine de milliers d’euros par an. Nous avons aussi des bénévoles en charge de la plateforme bénévolat.

Sur le plan institutionnel, quels sont vos partenaires ? Comment interagissez-vous avec eux ?

Les Petits Frères des Pauvres sont adhérents de l’UNIOPSS et de Mona Lisa. Nous participons aussi au collectif ALERTE extrêmement fécond sur le plan de la mise en avant des situations de pauvreté. Nous sommes enfin membres d’un Think Tank nommé le Cercle Vulnérabilités et Société.

Au-delà de cela, je souhaite vraiment que Les Petits Frères des Pauvres soient beaucoup plus visibles sur leurs missions de lobbying auprès des collectivités, notamment des élus locaux. Je pense réellement que nous avons des élus locaux prêts à s’engager mais qui ne savent pas forcément comment agir sur cette question de l’isolement. On théorise beaucoup sur les discriminations dans ce pays mais moi j’en vois une majeure qui concerne 1 million de personnes n’ayant pas de relations sociales.

Eh bien justement, je voulais savoir si vous pratiquiez le plaidoyer et si vous contribuiez du coup à la mise en place de politiques de lutte contre l’isolement des aînés ?

Bien sûr. C’est notre troisième mission sociale. Celle que l’on appelle « Témoigner-Alerter ». Depuis 2017, nous réalisons chaque année une étude sur l’isolement et la solitude en France des personnes de plus de 60 ans. À travers ces publications, nous éveillons les consciences, engageons un changement de regard sur la vieillesse, portons haut et fort les enjeux du vieillissement en proposant des solutions. Les Petits Frères des Pauvres vont d’ailleurs s’inscrire de plus en plus dans cette mission d’alerte afin de faire en sorte que des politiques de la longévité puissent être mises en place en concertation avec les décideurs publics. D’ailleurs notre campagne du 1er octobre dans le cadre de la Journée internationale des personnes âgées tournait autour de la problématique du « dernier quart de la vie » : nous avons une existence sociale du fait de nos fonctions professionnelles mais la retraite, même si elle est bien vécue par une frange importante de la population, peut être douloureuse pour une autre. Certains n’ont presque plus d’activités, s’isolent au fur et à mesure de l’avancée dans le grand âge. Ils n’ont plus les moyens de vivre leur quotidien comme avant, tout simplement de s’alimenter déjà normalement. Et c’est de cela dont il faut témoigner aujourd’hui.

Selon vous quelles sont les causes majeures de l’isolement ?

L’augmentation de l’espérance de vie, les mutations des rythmes de vie et l’éclatement des familles sont les principales raisons. Avec la mobilité physique et l’éclatement géographique des familles, les plus vieux sont coupés de leurs enfants, petits-enfants ou arrière-petits-enfants. Tous ces facteurs créent déjà de l’isolement social et créeront demain une aggravation de ce phénomène

Mais il existe aussi une question générationnelle. La génération qui aura 80 ans, celle que j’appelle la génération « Johnny Halliday », est composée d’individus nés après la guerre, qui ont connu les années 60 et construit leur famille à une époque où le rapport à la liberté et au corps était totalement différent de celui que connaissent les nouvelles générations. Il y a fort à parier que cette génération ne bradera pas sa liberté individuelle contre la sécurité contrairement à la génération précédente qui vit la crise sanitaire dans un isolement profond.  

Autre facteur d’isolement, le regard méprisant que certains ont sur la vieillesse. La crise sanitaire que nous vivons est très révélatrice : combien de fois entendons-nous chaque semaine qu’il est anormal de favoriser la santé à l’économie pour une maladie qui touche des personnes âgées qui n’ont que quelques mois à vivre ? Comment des personnes âgées peuvent trouver leur place dans une société qui ne les considère pas ?

Voyez-vous le numérique comme palliatif de l’isolement ou au contraire comme source de fracture sociale encore plus prononcée ?

Il ne faut pas nécessairement opposer les deux. Le confinement a été révélateur de l’utilité des outils numériques pour aider au maintien du lien social. Le rapport des Petits Frères des Pauvres en juin 2020 montrait d’ailleurs que le numérique était vecteur de lien social pour 2/3 des internautes de 60 ans et plus.
Si 4 millions de personnes âgées sont toujours exclues du numérique (rapport des Petits Frères des Pauvres en 2018), il n’en reste pas moins que l’une des premières utilisations est donc le maintien du lien social avec les proches. Mais il faut veiller à considérer le numérique comme un outil d’aide au maintien de ce lien et non pas comme une solution qui pourra remplacer totalement le « vrai » contact humain. Il ne faudrait pas non plus marchandiser le lien social, ce que nous condamnons régulièrement ! Nous sommes des êtres sociaux.

Plus que jamais la crise de la Covid-19 a mis en exergue une situation de grande souffrance chez nos aînés les plus isolés, pouvez-vous nous parler de l’impact de l’isolement social sur la santé ?

L’isolement social a 2 impacts majeurs sur la santé.

En gérontologie, il existe un phénomène très connu qui s’appelle le « glissement ». Il se traduit par une dégradation soudaine d’un individu qui glisse vers le grand âge. En général cela se passe aux alentours de 80 ans. Plus l’isolement est important, plus le glissement trouve un terrain favorable. L’isolement a donc un lien direct sur la perte d’autonomie. C’est encore peu documenté et je me bats aujourd’hui pour que dans le projet de lois relatifs à la dette sociale et à l’autonomie, la fameuse création de la 5ème branche autonomie inclut l’isolement social comme facteur aggravant. Si on se place dans une logique à l’anglo-saxonne, on parle de « coûts évités ». Moins il y aura d’isolement social, moins cela coûtera cher en dépendance. Il y a un rapport direct.

Et puis, il y aussi la question de la perte de repères (intrinsèque au glissement d’ailleurs) d’individus ayant des difficultés psychologiques lourdes générées par l’isolement social. Ces personnes vivent en permanence sous antidépresseurs et anxiolytiques. Il y a quelque chose d’extrêmement triste derrière cela.

Comment les personnes âgées ont-elles vécu le 1er puis ce second confinement au regard de ce que vous avez pu observer sur le terrain ?

Le premier confinement pour les 600 000 personnes vivant en EHPAD a été un odieux enfermement. Les visites étaient interdites et les résidents ne devaient pas sortir de leurs chambres. Je ne sais pas si vous pouvez imaginer la violence d’une telle situation. Je rappelle quand même qu’un EHPAD, c’est une résidence. Vous avez une clé, vous êtes chez vous, on doit frapper avant d’entrer. Ces résidents ont clairement été victimes d’une maltraitance institutionnelle.

Pour ce deuxième confinement, la situation s’est légèrement améliorée. Je veux croire que ce que Les Petits Frères des Pauvres ont fait en participant à une conférence de consensus sur le protocole qui permet les visites en EHPAD ou encore ma prise de position auprès de Brigitte Bourguignon sur le fait que les proches devaient être considérés comme la famille, y ont été pour quelque chose.

Aujourd’hui nos bénévoles peuvent aller plus facilement dans les EHPAD sans qu’on ne leur oppose qu’ils ne sont pas de la famille. Aberration totale d’un système administratif trop rigide ! Les pouvoirs publics ont su tirer des leçons du premier confinement à ce sujet et c’est heureux. Il est vrai toutefois qu’en empêchant les proches d’aller à la rencontre des résidents, les directeurs d’EHPAD se protégeaient aussi d’éventuelles attaques de la part de familles inquiètes. Ce qui peut aussi se comprendre au regard de la somme de plaintes et de recours qu’engendre la gestion de crise.

À domicile, après un premier confinement très difficile, le deuxième confinement est souvent vécu comme une nouvelle épreuve.

Parlons du Don en Confiance maintenant, pourquoi Les Petits Frères des Pauvres ont-ils choisi d’être labellisés Don en Confiance et qu’est-ce que cette labellisation vous a apporté vis-à-vis de la relation aux donateurs ?

L’association est membre fondateur du Don en Confiance. Il est donc tout à fait normal pour nous d’adhérer à la Charte et d’être dans une logique de relation de confiance avec nos donateurs. Plus de 80 % de nos ressources sont composées de fonds qui proviennent de la générosité du public, soit via le don, soit via le legs. La confiance est donc un maître-mot. Être labellisée Don en Confiance est pour nous une évidence et repose sur une conviction forte.

Une actualité à nous soumettre ?

Outre le fait que nous sommes fortement mobilisés pendant ce deuxième confinement, Les Petits Frères des Pauvres abordent ce mois-ci la période centrale des fêtes de Noël. Une période pendant laquelle l’opinion publique semble beaucoup plus sensibilisée à la question de l’isolement social. Une grande partie de l’action de l’association consiste durant cette période à permettre à des personnes isolées de réveillonner avec d’autres. Même contraints cette année, nous ne dérogerons pas à cette mission en respectant les règles sanitaires.

En ce qui concerne notre action de lutte contre la grande précarité, la période hivernale est aussi une période propice à la sensibilisation de l’opinion publique et nos équipes sont plus que jamais engagées pour continuer à agir malgré les conditions sanitaires. Nous serons donc présents aux côtés des personnes isolées à Noël sur l’ensemble des territoires de manière un peu différente des autres années : en apportant des colis, en invitant des gens à réveillonner, en offrant la possibilité grâce à un partenariat avec le réseau France Bleu pour que des personnes éloignées de leur famille puissent envoyer des messages radio.

Enfin, personnellement je tiens également beaucoup à ce que pendant ce mois de décembre, Les Petits Frères des Pauvres soient très visibles sur le plan du plaidoyer pour sensibiliser les gens à la question cruciale de l’isolement.