Association de lutte contre le VIH et les hépatites virales, AIDES mène depuis 1984 des actions d’information, de prévention, de soutien et de mobilisation auprès des personnes malades. En 2011, la Commission d’agrément du Don en Confiance approuve sa labellisation. Rencontre avec Marc Dixneuf, directeur général de AIDES.

La clé de l’arrêt de l’épidémie : le dépistage. Connaître son statut permet d’être sous traitement rapidement et on sait depuis plus d’une dizaine d’années qu’une personne séropositive sous traitement ayant des relations sexuelles sans préservatif ne transmet plus le VIH.

AIDES intervient sur l’ensemble du territoire national auprès des personnes séropositives et des populations vulnérables au VIH pour réduire les contaminations et accompagner vers les soins, depuis sa création quelles sont les actions majeures et concrètes qui ont été mises en œuvre et leurs évolutions ?

Dès 1985, une des premières actions de AIDES a été d’organiser une ligne téléphonique d’information qui avec le temps a donné naissance à Sida info service. Démarche qui s’inscrit dans l’action fondatrice d’accompagnement des personnes isolées socialement ou en recherche d’information sur l’épidémie et les traitements disponibles. Car dès la création de AIDES, nous avons remarqué que le manque d’information, y compris parmi les personnels soignants générait un véritable problème. Ce besoin d’information et de réponse a pu être surmonté en s’appuyant sur la démarche communautaire de AIDES. Nous partons du principe que c’est avec les personnes directement concernées par les épidémies de VIH ou hépatiques qu’il faut identifier les difficultés rencontrées et élaborer les réponses adéquates. Une des premières difficultés a été d’admettre une méconnaissance générale de l’épidémie et donc de s’inscrire dès les premières années dans une démarche active de collaboration avec des chercheurs, des épidémiologistes pour pallier les carences. Aujourd’hui la question de la recherche fait partie intégrante de nos préoccupations. Nous avons élaboré les premières enquêtes épidémiologiques avec des personnes éminentes comme Willy Rozenbaum, Jean-Baptiste Brunet. Nous collaborons constamment avec les laboratoires de recherche publique de l’INSERM sur des projets de recherche. C’est ainsi que nous avons démontré la pertinence du dépistage rapide en France et l’intérêt de la Prophylaxie pré Exposition (PrEP). Deux projets de recherche nommés IPERGAY (achevé il y a 3 ans) et PREVENIR (qui s’achève cette année) révélant que si une personne très exposée au risque VIH prend un comprimé d’anti rétroviral, elle est protégée à 100% du risque de contamination. Aujourd’hui l’incidence du VIH est extrêmement forte chez les gays. Certains d’entre eux sont très exposés au risque de transmission du VIH du fait de leurs pratiques. Pouvant être assimilé à un préservatif chimique, ce comprimé offre aux personnes qui n’arrivent pas toujours à utiliser le préservatif ou tout simplement qui n’ont pas toujours le choix (comme les travailleur(euse)s du sexe) la possibilité de se protéger.

Une fois la démonstration scientifique faite, notre action consiste aussi à la faire valoir auprès du Ministère de la santé pour l’inciter à modifier le code de la santé publique et ainsi autoriser le dépistage rapide en France et la prophylaxie pré exposition.

Dès sa création AIDES s’est donné pour objectif de faire de la transformation sociale. Il s’agit de changer le regard de la société, très normative, jugeante, discriminante sur les groupes les plus vulnérables. En transformant ce regard, la prévention est favorisée, les personnes peuvent avoir un accès plus facile à la santé. Cette transformation sociale repose aussi sur du plaidoyer. En nous penchant sur les différentes formes de discriminations, par exemple pour l’accès à l’emploi, nous contribuons à la mise en place des politiques de lutte contre ces discriminations.

Au quotidien et en termes de prévention, les actions de AIDES offrent aux personnes les plus concernées par le VIH ou par les hépatites des permanences de santé sexuelle, des lieux d’accueil pour les usagers de drogues avec un volet accompagnement à l’injection. Nous proposons également des week-ends santé dans 76 lieux en France métropolitaine et outre-mer. Week-ends où les personnes touchées peuvent échanger entre elles , parfois avec la présence des soignants, sur la vie avec le VIH. Dans le même ordre d’idée, une fois par an nous faisons une « Université des Personnes Séropositives ». Elle a lieu sur 3 jours et rassemble 70 à 100 personnes, avec toujours l’idée sous-jacente de rassembler, animer, organiser, accompagner les personnes pour qu’elles puissent exprimer leurs attentes et que nous imaginions ensemble, corps médical inclus, les réponses à apporter. C’est important que les soignants entendent ce que les personnes ont à leur dire.

Comment interférez-vous avec les autres associations (Sidaction, Solidarité Sida, Act Up…), vous complétez-vous, travaillez-vous en partenariat ?

Chacune de ces associations possède son propre périmètre. Solidarité SIDA est en partie un bailleur de fonds. Mais c’est d’abord l’organisatrice des Solidays, dont l’objectif est de mobiliser la jeunesse lors d’un festival de musique. Nous ne sommes pas sur ce créneau-là.

Avec Sidaction nous nous engageons sur les problématiques de plaidoyer, comme celle sur la reconstitution du Fonds mondial de lutte contre le SIDA , grand bailleur mondial qui soutient les états et achète 70% des médicaments des pays pauvres. Nous co-signons des courriers d’interpellation.

La collaboration avec Act Up Paris se fait quant à elle au sein d’un collectif que nous avons créé ensemble il y a fort longtemps dénommé le TRT5 (Traitement Recherche et Thérapeutique) qui à l’origine ne comprenait que 5 membres. Ce collectif se réunit régulièrement et assure une veille sur les protocoles de recherche. Comme nous il est l’interlocuteur des pouvoirs publics sur les questions des politiques du médicament ou de l’organisation des soins.

C’est au sein de ce type de collectif que l’on va aussi agir avec Act Up, avec Sida Info Service, avec Solidarité Sida, avec Dessine-moi un mouton…En clair, les actions collectives se passent beaucoup au niveau du plaidoyer.

Ensuite AIDES est à l’origine d’un dispositif nommé « AP-PART » qui avait pour objet de permettre aux personnes de rester chez elles même quand leur santé était très dégradée, parfois jusqu’à la fin. Ce dispositif est entré dans le droit commun avec la création des Appartements de Coordination Thérapeutique (ACT). AIDES en porte en Guyane, à Saint Martin et à Grenoble. Ce sont des lieux d’hébergement pour les personnes qui sont trop malades pour être chez elles mais qui n’ont pas forcément vocation à être hospitalisées. Ce modèle a été aujourd’hui repris par d’autres instances qui portent désormais les ACT. Il existe en métropole des centaines de places réparties sur tout le territoire, plus seulement pour les personnes vivant avec le VIH mais aussi pour des malades souffrant de pathologies graves (cancer, problèmes neurologiques). Cela fait partie des grandes victoires de AIDES. Quand AIDES créé un dispositif, une nouvelle forme d’intervention, l’idée est aussi que cela se diffuse, que cela soit repris par d’autres.

L’association agit-elle également à l’étranger ?

Nous ne sommes pas une ONG. Nous n’agissons pas directement à l’étranger. Par contre, nous intervenons pour renforcer les capacités d’associations de lutte contre le sida dans certains pays. Très tôt AIDES a été sollicitée pour apporter des médicaments aux personnes qui en avaient besoin. Nous avons donc identifié des leaders communautaires et nous nous sommes arrangés pour leur fournir des traitements avant qu’ils ne soient accessibles dans leurs pays.  AIDES a aussi accompagné la création ou le développement d’associations dans ces pays. Par exemple si on prend le cas de l’ALCS (Association de Lutte contre le SIDA) au Maroc, le modèle de formation des volontaires est très inspiré du modèle de formation des volontaires de AIDES. Les relations entre AIDES et l’ALCS remontent aux années 80. L’action de AIDES a consisté à trouver de l’argent pour financer des postes dans ces structures et de les aider à renforcer leurs capacités en termes de gouvernance, de gestion financière, de gestion de projet.

Par ailleurs, il y a quelques années AIDES a créé avec l’ALCS, ARCAD au Mali et la COCQ SIDA au Québec une coalition internationale dénommée « Coalition PLUS » dont l’objet est de promouvoir la démarche communautaire en santé, renforcer les capacités des personnes séropositives à vivre avec le VIH et faire de la transformation sociale. Aujourd’hui la coalition compte 13 membres, qui à leur tour peuvent renforcer les capacités de leurs partenaires dans leur pays ou dans les pays voisins, sans l’intervention de AIDES.

Où agit-on directement aujourd’hui ? Au Surinam (frontalier avec la Guyane que nous couvrons) et en HAÏTI dans le domaine de la formation au dépistage rapide, le territoire ayant des liens serrés avec la Guadeloupe et la Martinique.

Plus récemment en Europe, nous venons de développer une plateforme fédérant les partenaires européens autour de sujets bien précis comme par exemple le prix du médicament ou encore la PrEP. Selon les partenaires et les régions du monde, nos modes de coopération diffèrent réellement.

Comment vous financez-vous ? Quelle est la part entre aides publiques et aides financières privées ?

Grosso modo : 51% publiques, 49% privées. Les financements publics proviennent majoritairement de l’assurance maladie ; le dépistage, les appartements de coordination thérapeutique, les CAARUD étant financés par l’assurance maladie.

Une large partie est issue également des Agences Régionales de Santé et de la Direction Générale de la Santé.

Enfin de manière plus mineure mais non négligeable nous obtenons quelques financements de la part des collectivités locales. Le budget annuel de AIDES est de 44 millions d’euros.

En ce qui concerne la part privée, elle provient de dons individuels via le street marketing ou le mécénat. On organise aussi des événements comme des braderies, des dîners de gala, des ventes d’art…

Et l’argent que vous recevez dans quelles actions le mettez-vous principalement (prévention, dépistage, traitement…) ?

L’argent est principalement utilisé pour la prévention, dont le dépistage qui doit être entendu comme étant une action de prévention.  La partie internationale, quant à elle, est surtout financée par les bailleurs publics, comme l’Agence française de développement qui lorsqu’elle finance un programme le fait souvent à hauteur de 70% auquel nous apportons le complément.

Donc nos financements vont essentiellement à des actions ayant lieu sur le territoire national. Les financements privés nous permettent de couvrir le plaidoyer et de compenser le financement public (le dépistage étant pris en charge par l’assurance maladie mais très en deçà du coût de revient d’un acte de dépistage). Tous les événements (comme les week-ends santé ou les UPS) sont en grande partie financés par des bailleurs privés.

La part des dons issus des particuliers a-t-elle augmenté ces dernières années ? Les gens sont-ils plus sensibles à cette cause ?

Le street marketing que nous pratiquons depuis une dizaine d’année maintenant a toujours très bien marché. Jusqu’à cette époque-là AIDES avait un budget essentiellement alimenté par le secteur public (de l’ordre de 70-80%). Le développement du street marketing nous a permis de renforcer notre indépendance, de développer des programmes de recherche et des actions de plaidoyer. Nous n’avons pour notre part jamais constaté de désengagement de la part du public. Bien que la cause soit plus difficile à vendre que d’autres, les personnes que nous rencontrons nous soutiennent majoritairement.

Pourquoi votre association a-t-elle choisi d’être labellisée Don en Confiance et est-ce selon vous un « plus » pour inciter à la générosité ?

Le choix de Don en confiance s’est fait justement parce qu’une part importante de nos ressources provient de la générosité du public. Signifier par un tiers que cet appel à la générosité est rigoureux et sert à financier des actions concrètes nous a paru essentiel. Nous avons donc décidé récemment (2010-2011) de nous inscrire dans la charte de déontologie du Don en Confiance. L’intérêt de la labellisation (nous l’avons compris assez vite) c’est aussi le renforcement des capacités que suppose le fait d’entrer dans la démarche. Don en Confiance propose un accompagnement précieux source indéniable de progression. Ce suivi nous permet de nous situer en matière de gouvernance, de communication, de gestion financière. Le fait d’être labellisé, de répondre aux contrôleurs, de les rencontrer régulièrement (1 fois par an dans un cadre très formel et toute l’année ponctuellement en fonction des besoins) nous obligent à être toujours plus performants.

Autre point que l’on a tendance à l’oublier, les contrôleurs de Don en Confiance sont sur les listes de diffusion du Conseil d’administration. Ils ont donc un œil permanent sur la vie quotidienne de l’association et peuvent savoir si nous respectons les règles que nous nous sommes données.

Outre l’aspect contrôle, l’avantage du Don en Confiance a été surtout, pour les années les plus récentes, de s’assurer par exemple d’avoir des guides de procédures à jour, d’avoir un Délégué à la Protection des Données (DPO) dans le cadre de la RGPD, d’avoir un recueil de la cartographie des risques, de créer un comité d’audit interne…enfin, autant de choses auxquelles nous aurions pensé, mais que nous aurions reporté dans le temps. Don en Confiance, ce sont donc des personnes extérieures, qui ne pointent pas du doigt mais conseillent, orientent vers le meilleur en matière de gestion. Il y a un effet structurant du Don en confiance.

Les campagnes de prévention ont été nombreuses depuis l’apparition du virus, les traitements contre le sida sont désormais accessibles dans les pays occidentaux, pour autant le sida est toujours bien présent même si on en parle beaucoup moins, pouvez-vous nous dire combien de personnes sont encore touchées en France par an et quels sont leurs profils ?

Aujourd’hui on recense 180 000 personnes qui vivent avec le VIH en France. Parmi elles, on estime que 27 000 vivent avec sans le savoir selon l’INSERM. Les personnes qui découvrent leur infection à VIH sont essentiellement des hommes homosexuels, des hommes et des femmes nés dans les pays d’Afrique subsaharienne, une petite proportion d’hommes et de femmes hétéro nés en France et une centaine d’usagers de drogues par an.

A de très rares exceptions, aucun enfant ne naît avec le VIH en France. Depuis 1996 on sait très bien prévenir la transmission de la mère à l’enfant. Une femme séropositive qui prend son traitement pendant la grossesse ne transmet pas le VIH à son enfant. Les rares situations où cela peut survenir sont des cas de femmes qui n’ont pas pu être suivies pendant leur grossesse, qui ne connaissent pas leur infection.

La France est un pays présent dans l’histoire mondiale de la lutte contre le sida et d’ailleurs Jacques Chirac a créé en 2002 le Fonds Mondial de lutte contre le sida, quel en est le montant annuel ? Quelle est la participation annuelle de la France à ce montant et est-ce suffisant ?

Le montant actuel est de 14 milliards de dollars. Un record par rapport aux années précédentes. La France est un grand contributeur. Sa contribution se fait à hauteur de 1,3 milliards d’euros pour la période 2020-2022.

Plus de 60 pays dans le monde soutiennent le Fonds mondial. Les Etats-Unis, l’Allemagne et la Grande-Bretagne avec la France sont les pays qui apportent les plus importants financements.

En fait, l’engagement de la France a été double en accueillant la conférence de reconstitution. Elle s’investit à la fois sur le plan financier mais aussi sur le plan diplomatique en sollicitant les pays potentiels donateurs et en leur demandant de participer. De nouveaux pays sont venus abonder le fond mondial cette année. Certains pays avec peu de ressources apportent une contribution significative à leur échelle, comme le Mali ou l’Arménie.

L’engagement des états pour nous est capital. Partout dans le monde l’épidémie de VIH concerne d’abord des groupes discriminés, dont on ne veut pas s’occuper (les homosexuels, les usagers de drogue, les personnes qui se prostituent). Donc savoir que de plus en plus d’états s’engagent nous permet de montrer globalement à des gouvernements qui mettent les malades au ban de la société (comme la Russie par exemple) que le jugement moral contribue plus à dégrader la santé publique qu’à améliorer le bien-être général de la population.

Quels sont les pays les plus touchés par l’épidémie dans le monde ?

Les pays d’Afrique Australe (Afrique du Sud, Lesotho, Botswana…). L’Afrique Centrale et les Caraïbes sont également fortement touchés. A l’Est de l’Europe on constate un fort développement des transmissions en Russie, Ukraine, Biélorussie. Des pays où il y a un refus clair et net des politiques de réduction des risques. Ce n’est d’ailleurs pas toujours lié à l’ouverture sociale des pays. Pour exemple l’Iran, pays plutôt rigoriste, qui a mis très tôt en place des programmes d’échange de seringues dans les prisons.

Le fond mondial a-t-il considérablement contribué à la régression du virus dans le monde ?

C’est indiscutable. Le Fonds assure les traitements de 77% des personnes sous traitement dans le monde.

Depuis les années 90 le sida fait beaucoup de ravage, est-il possible selon vous de mettre un terme à cette épidémie ?

Oui. Au niveau de la transmission de la mère à l’enfant, il s’agit de dépister les femmes enceintes et de leur donner un traitement. Nous avons réussi dans les pays riches, nous devons permettre de réussir dans les pays à faible ressource. Pour les usagers de drogues, il faut leur donner du matériel de réduction des risques et les accompagner dans la réduction des risques, vers la substitution ou l’abstinence pour ceux qui le souhaitent. Enfin pour les transmissions sexuelles (qui sont quand même les plus nombreuses) c’est de donner accès à l’ensemble des moyens de prévention, préservatif, traitement pour les personnes séropositives, PrEP pour les personnes très exposées. Aujourd’hui AIDES met 300 000 euros dans de l’achat de préservatifs tous les ans, c’est autant que ce que met l’Etat français.

La clé de l’arrêt de l’épidémie : le dépistage. Connaitre son statut permet d’être sous traitement rapidement et on sait depuis plus d’une dizaine d’années qu’une personne séropositive sous traitement ayant des relations sexuelles sans préservatif ne transmet plus le VIH. Plus vous avez d’individus qui connaissent leur affection VIH et qui suivent un traitement, moins vous avez de transmission de VIH. Pour les personnes qui sont séronégatives et très exposées au VIH, la Prophylaxie pré-exposition (PrEP) les protège des contaminations.

On possède donc aujourd’hui les 2 leviers qui permettent de casser la dynamique de l’épidémie, le dépistage et le traitement. Jusqu’à présent on la contrôlait, l’idée maintenant consiste en la casser, la faire dégringoler.

Existe-t-il un vaccin ? Où en est la recherche à ce sujet ?

La recherche travaille toujours sur un vaccin mais c’est complexe. Le VIH n’est pas un virus mais un rétro virus. C’est-à-dire un virus assez malin qui n’a pas un code génétique complet. Il rentre dans les cellules et utilise le noyau des cellules pour se recombiner. Il change de formes en permanence. C’est donc très compliqué de mettre en place un vaccin. Nous n’en sommes pas encore arrivés au vaccin qui pourrait être prescrit et injecté à tout le monde.

Toutefois et à l’heure actuelle, le traitement est beaucoup plus efficace pour les stratégies de prévention y compris au niveau global. Même si la recherche sur le vaccin est très intéressante et nécessaire.

Quel est le coût d’un traitement ?

En France un traitement coûte en moyenne 1000 euros par mois. Il existe des traitements génériques, et le traitement combine plusieurs molécules. Le prix varie selon les combinaisons.

En France, les populations à risque sont souvent stigmatisées et victime de discrimination. Être séropositif a longtemps été considéré comme honteux rendant sans doute le dépistage compliqué, est-ce toujours le cas ?

C’est toujours le cas en effet. Les personnes séropositives font l’objet de beaucoup de discrimination pas seulement dans l’entourage professionnel mais aussi amical, familial. La crainte de vivre avec le VIH pour certaines personnes reste encore un facteur qui dissuade le recours au dépistage. C’est une des raisons pour lesquelles AIDES continue son combat contre la discrimination des personnes séropositives et explique en permanence qu’une personne séropositive sous traitement ne transmet pas le virus. Quand on est séropositif, on n’est pas dangereux, on n’est pas un monstre ni une mauvaise personne. Nous nous travaillons aussi beaucoup auprès des professionnels de santé pour réduire ces discriminations, car ils peuvent eux aussi avoir des représentations fausses.

Une actualité de AIDES ?

Le développement des centres de santé sexuelle. AIDES a répondu à un appel d’offre de la Direction générale de la Santé et a obtenu un soutien pour l’ouverture de 2 centres de santé sexuelle. Un à Marseille et un à Montpellier. Ce sera notre gros chantier de l’année pour offrir le plus possible de dépistage, de PrEP, de traitement pour les personnes qui sont les plus exposées. Cela vient renforcer l’offre déjà existante dans AIDES.