Organisation non gouvernementale spécialisée dans la chirurgie cardiaque pédiatrique, Mécénat Chirurgie Cardiaque – Enfants du Monde permet à des enfants souffrant de malformations cardiaques de venir en France et d’être opérés lorsqu’ils ne peuvent être soignés dans leur pays d’origine par manque de moyens financiers et techniques. Rencontre avec Orso Chetochine, directeur général de l’association.

Nous avons fêté en décembre notre 3.500ème prise en charge d’un enfant depuis la création de Mécénat Chirurgie Cardiaque en 1996. Certains diront que c’est beaucoup, d’autres peu mais il faut savoir que nous avons commencé avec pas grand-chose. Nous sommes donc plutôt fiers aujourd’hui d’avoir pu aider tous ces enfants.

Parlez-nous de Mécénat Chirurgie Cardiaque, quelles sont ses origines et missions ?

Mécénat Chirurgie Cardiaque a été créée par la Professeure Francine Leca, première femme chirurgien cardiaque pédiatrique. Alors qu’elle était en mission à l’étranger, elle reçoit un jour la lettre extrêmement émouvante d’un papa syrien qui lui demande de l’aide pour son enfant malade. Son premier réflexe fut alors de s’entretenir avec la direction de l’Hôpital où elle pratiquait pour solliciter cette intervention. La réponse fut que pour opérer il fallait de l’argent et que tout le monde n’était pas en mesure d’être opéré. C’est à partir de là qu’elle décide de créer l’association et ainsi de venir en aide aux plus démunis.

Mécénat Chirurgie Cardiaque a vu le jour en 1996 et ses missions consistent à faire venir en France des enfants qui ont une malformation cardiaque congénitale, les opérer, les renvoyer chez eux et les suivre à vie. C’est aussi simple que ça !

Il faut savoir qu’1 enfant sur 100, quelle que soit son origine, naît avec une malformation cardiaque. Dans les pays très développés ces enfants sont pris en charge bien sûr mais pour des raisons de coûts et de connaissances techniques, beaucoup de pays n’ont pas de solutions face à ces pathologies. En créant l’association l’idée était donc de dire que s’il s’agissait juste d’argent, nous trouverions des solutions pour les faire venir en France, là où ils sont à même d’être le mieux opérés. Notre rôle est de leur offrir la même qualité de soin que celle dont bénéficient nos enfants.

Depuis la création de l’association combien d’enfants ont-ils fait l’objet d’une prise en charge ?

Exactement 3.500. On a fêté en décembre le 3.500ème enfant pris en charge. Certains diront que c’est beaucoup, d’autres peu mais il faut savoir que nous avons commencé avec pas grand-chose. Nous sommes donc plutôt fiers d’avoir pu aider tous ces enfants depuis notre création.

D’où viennent ces enfants et comment l’association a-t-elle connaissance des cas ?

Les enfants pris en charge peuvent venir du monde entier. Au début beaucoup étaient issus des pays de l’Est mais de fil en aiguille ces pays se sont développés, les médecins se sont formés. Aujourd’hui nos enfants arrivent principalement des pays les plus pauvres du Monde, notamment d’Afrique.

Pour ce qui est de la connaissance des cas, depuis plus de 20 ans maintenant nous sommes identifiés comme spécialistes de la chirurgie cardiaque infantile. Les médecins locaux font donc assez naturellement appel à nous.

Comment déterminez-vous l’urgence pour que tel ou tel enfant subisse ou non une opération chirurgicale ?

Nous avons initié un protocole permettant aux médecins locaux de nous envoyer les dossiers des enfants souffrant d’une pathologie cardiaque. Nous recevons beaucoup de dossiers, plus ou moins bien renseignés. Les dossiers nous arrivent de plus en plus complets toutefois, MCC ayant en parallèle contribué à la formation de nombreux médecins sur le sujet. La technologie permet beaucoup aussi, notamment de consulter à distance les fichiers des échographies. Nous sommes donc en mesure de constater l’état de l’enfant, s’il faut l’opérer ou s’il vaut mieux attendre un peu.

Notre staff comprend des médecins, des cardiologues, des chirurgiens qui se réunissent tous les mardis pour étudier, analyser, discuter. Une fois l’urgence constatée, la décision s’impose d’elle-même. Mais avant de faire faire ce grand voyage à un enfant, nous nous assurons donc toujours au préalable que ce que l’on va lui apporter est mieux pour lui en pesant le « pour » et le « contre » en fonction de tous les critères d’analyse en notre possession.

Quelles sont les étapes d’une prise en charge du moment où la gravité de la pathologie est avérée jusqu’au retour de l’enfant dans son pays d’origine ?

Après avoir vu un spécialiste dans son pays d’origine qui nous transmet le dossier de l’enfant et une fois l’équipe de Mécénat Chirurgie Cardiaque convaincue qu’il est nécessaire de réaliser l’opération, il faut s’assurer que l’enfant est bien déclaré et lui faire faire passeport et visa. Des bénévoles sur place ainsi que le consulat nous aident pour cette évacuation sanitaire d’un enfant non accompagné. Nous nous chargeons ensuite d’acheter le billet d’avion, de programmer le convoyeur d’Aviation sans frontières qui va le chercher, de trouver la famille d’accueil et de prévoir la place opératoire dans les hôpitaux. Une fois tous les feux au vert, nous faisons venir l’enfant pour l’opération.

Il y a donc d’abord une phase médicale suivie d’une phase administrative, puis d’une phase de transport et enfin une phase d’accueil / parcours de santé.

Tout cela est huilé comme une horloge sachant qu’il n’existe que des cas particuliers, des histoires fortes, touchantes, différentes.

Avec quels hôpitaux travaillez-vous ?

Avec les hôpitaux qui font de la chirurgie cardiaque pédiatrique et il n’y en a pas tant que cela en France. Comme nous ne faisons que de la chirurgie cardiaque pédiatrique, nous sommes les derniers à prendre des cas dits « complexes » de chirurgie lourde. Les villes concernées sont Angers, Nantes, Tours, Bordeaux, Toulouse, Marseille, Lyon, Strasbourg et Paris. Nous avons négocié avec les hôpitaux un certain nombre de places opératoires à l’année et en fonction du nombre d’enfants qui arrivent, en fonction des familles d’accueil disponibles et même en fonction de la capacité de l’enfant à refaire un voyage pour se rendre en province, nous choisissons l’hôpital le plus approprié qui se chargera de l’opération de l’enfant.

Pouvez-vous nous dire combien coûte une intervention chirurgicale et plus globalement la prise en charge d’un enfant ?

L’opération d’un enfant coûte 12.000 euros. C’est un prix forfaitaire. MCC fait appel à la générosité du public essentiellement sur ce volet. Lorsqu’on y inclut tout le travail pour le faire venir et l’accueillir, il faut ajouter 6.000 euros.

La prise en charge globale revient donc à 18.000 euros, ce qui représente une somme mais bien moins conséquente que la somme réelle de la prise en charge d’un résident. Les chirurgiens proposent alors un parcours de soin très court par rapport à la prise en charge d’un enfant français.

Comment vous financez-vous ? Quelle est la part de la générosité du public dans votre financement et obtenez-vous des subventions ?

60% par les entreprise et 40% le public. Nous n’obtenons aucune subvention, ce n’est pas dans notre état d’esprit. Nous préférons agir plutôt qu’attendre. Nous ne marchons pas non plus au mailing. Nous nous inscrivons surtout dans de nombreux événements qui nous rapportent beaucoup d’argent. Nous sommes une petite association connue par les gens qui nous suivent et nous sont très fidèles. Nous avons un maître mot chez Mécénat c’est le qualitatif. Nous préférons faire peu mais bien. De la même manière, pas besoin d’être connu de tout le monde, l’essentiel c’est la confiance, l’intérêt et la présence que nous accordent ceux qui nous suivent.

Depuis quand êtes-vous labellisé Don en Confiance et quelle est la raison de ce choix ?

Mécénat Chirurgie Cardiaque est labellisée depuis 1 an. Nous avons fait ce choix pour 2 raisons. La première, parce qu’un de nos principaux mécènes nous l’a imposé dans le bon sens du terme, c’est-à-dire en vue d’être plus performant. La deuxième parce que nous avions de plus en plus de demandes d’initiatives citoyennes en notre faveur et beaucoup de mal à gérer la probité de ces demandes. On avait donc besoin d’avoir un label qui nous permette de dire à ces gens qu’il existe des règles « Don en Confiance » et que toute implication suppose application de ces règles. La labellisation nous a ainsi permis de dire « oui » à plus de personnes tout en respectant un cadre nécessaire.

Du coup que vous apporte Don en Confiance dans votre relation avec le donateur ?

Le Don en Confiance m’a d’abord permis d’optimiser les relations avec mes collaborateurs. Cela devenait important pour eux de mettre en place des process toujours contraignants au départ mais générant plus de confort une fois établis.

En interne cette progression nous a permis de dire à tout le monde que nous allions changer de dimension, encore une fois dans le bon sens du terme. Que notre association ne perdrait ni en qualité, ni en valeur mais que nous allions mettre des codes, des normes pour plus de professionnalisation. Et finalement cela a été très bien apprécié. Nous avons fait en sorte que ce label soit partagé par tous.

Maintenant et pour ce qui est des donateurs réguliers de Mécénat, nous n’avons pas besoin d’être labellisés pour qu’ils nous fassent confiance. En revanche nous avons conscience que cela peut inspirer confiance au public et rassurer les entreprises partenaires. 

Parlez-nous de vos bénévoles, quels sont leurs profils ?

Mécénat Chirurgie Cardiaque a plein de bénévoles. L’avantage chez Mécénat c’est que nous sommes une association très joyeuse. Nous n’avons pas eu de problème de vie. Nous avons au contraire conscience de notre chance et avons envie de partager cette chance. Il y a donc très peu de gens qui viennent chez Mécénat parce qu’ils ont eu un problème au cœur ou ont perdu un enfant. Ce ne sont que des gens qui avaient envie de faire quelque chose, qui cherchaient une association pour s’investir.

Il y a les bénévoles chargés de l’administratif (saisie des chèques, des dossiers médicaux…). Ils viennent une ou deux fois par semaine dans les locaux pour nous aider.

Ensuite il y a les bénévoles sur les événements auxquels nous participons ou que nous produisons. Par exemple lorsque nous faisons notre marché de Noël, 140 bénévoles nous rejoignent pour l’occasion. Quelques-uns de manière ponctuelle, d’autres sont des bénévoles qui nous accompagnent en continu.

50% de ce que fait Mécénat Chirurgie Cardiaque est fait par les bénévoles. C’est énorme ! Nos mécènes apprécient beaucoup que l’on ait des bénévoles.

Enfin il y a les « familles d’accueil », bénévoles également mais bénévoles de haute volée. L’association compte à ce jour 350 familles d’accueil. Ces familles ont la charge d’accueillir un enfant qui reste exactement 2 mois sur le territoire. Ce qui signifie qu’il faut que dans la famille quelqu’un soit disponible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 pendant la durée du séjour.

La famille d’accueil, c’est Monsieur et Madame « Tout le Monde ». Ce sont plutôt des retraités mais il y a aussi des profils de mamans ayant leur troisième enfant et un long congé de maternité, des foyers avec futur projet de départ en province…enfin bref, il y a de tout !

Combien d’enfants sont susceptibles d’être accueillis par une famille d’accueil dans une année civile ?

Une de nos familles accueille 4 enfants dans l’année. C’est exceptionnel bien sûr. Généralement c’est 1 enfant dans l’année. Nous pouvons monter à 2 quand vraiment nous sommes dans une impasse mais c’est assez rare.

Comment se déroule la prise en charge de l’enfant par les familles d’accueil ?

Les familles se chargent de l’accueil du début à la fin. Elles viennent chercher l’enfant à l’aéroport et le ramènent à l’aéroport. Entre temps, elles font absolument tout avec l’enfant comme si c’était le leur.

Ont-elles une relation à distance avec la famille de sang pendant le séjour de l’enfant ?

Il est interdit aux familles d’accueil de communiquer avec la famille de sang pendant le séjour. La famille d’accueil communique avec l’équipe Mécénat Chirurgie Cardiaque qui se charge alors d’être le relais auprès de la famille de l’enfant.

Une fois l’enfant retourné dans son pays d’origine en revanche, les familles font comme elles le sentent. Certaines ont eu un feeling très spécial avec l’enfant et veulent garder contact, d’autres préfèrent casser le lien, être juste une parenthèse dans cette période de vie de l’enfant qu’elle considère comme douloureuse.

Et Mécénat Chirurgie Cardiaque, continue-t-elle à suivre l’enfant ?

Oui. Nous en revanche conservons autant que faire se peut le lien avec tous ces enfants. Certains peuvent rompre le contact mais sur les 3.500 enfants qui sont passés par Mécénat, nous assurons le suivi de 88%. Un permanent chez nous appelle une fois par an pour avoir des nouvelles, savoir si l’enfant va à l’école, s’il se marie, ce qu’il devient. Quelques enfants doivent revenir parfois pour une deuxième opération. Donc oui nous restons en contact !

L’association propose également un système de parrainage des études de l’enfant. Nous parrainons aujourd’hui 350 enfants. C’est une manière aussi de suivre l’enfant.

Mécénat Chirurgie Cardiaque a fait de la formation son cheval de bataille en développant des projets liés à la e-santé destinés à former en cardio pédiatrie les médecins locaux, pouvez-vous nous en dire plus sur ces projets ?

C’est très simple. Pour bien soigner les enfants, il faut savoir les diagnostiquer. L’erreur de diagnostic est la 3eme cause de mortalité aux USA. Je n’ai pas les chiffres pour la France mais cela doit être du même acabit.

Au début de notre démarche, nous recevions beaucoup de dossiers imprécis. Ces lacunes nous ont décidé à faire venir les médecins des capitales en France pour les former. Nous trouvions un mécène qui leur offrait l’hôtel, la RATP leur payait la Navigo. Ils venaient et repartaient formés à la cardio pédiatrie en 1 mois.  

En 10 ans, 140 médecins ont été formés ainsi.

Puis nous avons voulu élargir le champ des possibles et former d’autres médecins plus en retrait des capitales. L’objectif n’est pas qu’ils deviennent cardio pédiatres mais que leur diagnostic soit plus professionnel et précis. Pour se faire nous avons mis en place des modules de formation à distance (e-learning).

C’est ainsi qu’est née notre formation gratuite en mobile learning appelée « 5 sur 5 » (c’est-à-dire comme à l’armée « fort et clair »).

Notre formation à la cardio pédiatrie consiste à proposer l’essentiel pour ne pas faire un mauvais diagnostic. Il ne s’agit pas ici de faire de ces médecins des champions de la discipline mais juste de leur permettre de mieux comprendre la pathologie à laquelle ils ont à faire et de la diagnostiquer au mieux.

Pour une petite association comme la nôtre, développer cette formation a représenté 2 ans de lutte et de bataille. Nous sommes donc très fiers aujourd’hui de sa mise en place qui date du début du confinement. En 1 mois ½ nous avons déjà pu former 100 médecins avec des retours fantastiques.

Nous nous sommes fait offrir également par Philipps des tablettes qui permettent de faire des échographies à partir d’un Iphone ou d’un Ipad. Grâce à ces tablettes, le médecin peut directement ausculter l’enfant au moyen d’une sonde sans besoin d’électricité. Les fichiers intégrés dans la tablette peuvent ensuite nous être envoyés dès connexion wifi, ce qui permet de gagner en temps, en précision et qualité.

Comment vivez-vous la crise actuelle liée au coronavirus ? J’imagine que vos interventions s’en trouvent limitées ou différées. Comment préparez-vous l’avenir ?

Au début de la crise nous avons essayé de faire repartir tous les enfants possibles. Nous avons réussi à faire repartir pas mal d’enfants de plus de 6 ans susceptibles de voyager sans Aviation sans Frontières. A l’heure actuelle 35 enfants, trop petits pour repartir ou pas suffisamment guéris, sont encore en France dans les familles d’accueil.

Pour le reste, sans possibilité de prendre l’avion plus aucun enfant n’arrive pour se faire soigner. Nous recevons toujours les dossiers bien sûr, nous les étudions, mais nous attendons la réouverture des vols et des frontières. Une centaine d’enfants sont en attente mais il est important de les faire venir dans de bonnes conditions.

De notre côté, nous sommes prêts à redémarrer au plus tôt.

Pour finir pouvez-vous nous dire quelques mots sur Francine Leca à l’origine de Mécénat Chirurgie Cardiaque ?

Tout d’abord Francine Leca est ma maman. Je pourrais en parler des heures. C’est une dame qui a quelque chose d’incroyable : son optimisme. Vous pouvez lui proposer n’importe quoi, elle est toujours partante. Même à 82 ans, elle a toujours sa tablette, ses outils numériques et pendant le Covid elle s’active à faire ses Petits topos du Pr. Leca.

J’ai rarement vu quelqu’un de si optimiste, qui aime autant la vie. Elle a l’art aussi de s’occuper des gens. Vous ne la dérangez jamais. Elle est juste géniale. Son enthousiasme, son énergie, elle a su les insuffler et en faire la force de notre association.

Au départ c’est elle qui opérait les enfants. Mais depuis 4 ans, elle n’opère plus. Physiquement cela devenait compliqué. L’histoire veut d’ailleurs qu’elle n’ait jamais opéré son dernier enfant.  Elle devait le faire avant d’arriver en fin de carrière mais il se trouve que le petit a eu un rhume nécessitant de repousser l’opération.

Ne plus opérer l’a d’abord angoissée mais finalement elle s’est rabattue avec entrain sur d’autres problématiques, par exemple celle de créer toutes les formations 5/5. Elle est d’un dynamisme incroyable et je vous assure que j’ai beaucoup de mal à la retenir pendant cet épisode épidémique.

Fondée en 1985, l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique) a pour objectif de soutenir la recherche et permettre une meilleure prise en charge de la SLA ou Maladie de Charcot. Cette pathologie, caractérisée par la dégénérescence progressive des neurones moteurs c’est-à-dire des cellules nerveuses commandant les muscles volontaires, concerne 8.000 personnes en France. Rencontre avec Christine Tabuenca, directrice générale de l’association.

Lorsque l’on travaille sur des pathologies aussi lourdes la tristesse n’a pas lieu d’être parce qu’en fait contrairement à ce que l’on peut penser les patients sont vraiment dans la rage et la joie de vivre.

Parlez-nous de l’ARSLA, que signifie cet acronyme et quelles sont les missions de l’association ?

L’ARSLA signifie Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, nom scientifique de la maladie de Charcot. Nous avons 2 missions principales. La première consiste à accompagner le malade pour une meilleure qualité de vie et de soin. La seconde repose sur le soutien à la recherche pour réussir à éradiquer la maladie.

Outre ces missions, l’association propose un accompagnement juridique et social pour toutes les démarches administratives. Des groupes de paroles pour les aidants familiaux sont également mis en place ainsi qu’une ligne d’écoute ouverte tous les jours qui reçoit 1.200 appels par an. Enfin on établit des fiches conseils pour les aidants et les professionnels de santé de manière à ce que la prise en charge soit adaptée. Le cas le plus fréquent étant le kiné qui reçoit un patient SLA pour de la rééducation musculaire alors que cela ne sert à rien.

Qu’est-ce que la maladie de Charcot ?

C’est une maladie neurodégénérative qui enferme la personne dans son corps. Très rapidement, elle ne peut plus marcher, parler, manger, respirer tout ceci sans atteinte des fonctions cognitives. On n’en connaît pas les raisons dans 90% des cas. Pour les 10% restant il s’agit d’une cause génétique engageant 17 gènes responsables de la maladie.

Combien de personnes en France et dans le monde sont concernées par la maladie ?

On estime en France qu’entre 7.000 à 8.000 personnes sont concernées pour 150.000 cas en Europe et 500.000 dans le monde entier. Chaque année 1.200 nouveaux cas sont diagnostiqués dans l’hexagone pour 1.100 décès. Ce sont des chiffres extrêmement stables dans le temps.

La SLA est une maladie d’adulte. Elle ne concerne donc absolument pas les enfants. La moyenne d’âge pour la développer est d’environ 55 ans avec un pronostic vital de l’ordre de 3 à 5 ans. Bien souvent, quand le diagnostic est posé la personne vit depuis grosso modo 1 an avec la maladie, ce qui explique les 3 ans d’espérance de vie. Un diagnostic posé précocement laisse quant à lui une marge de deux ans supplémentaires.

Existe-t-il des cas atypiques de personnes pouvant aller au-delà de cette espérance de vie ?

Malheureusement les individus qui dépassent le cap des 10 ans ont souvent accepté de faire une trachéotomie. Ils vivent branchés à une machine. Quand vous avez fait le choix de l’intervention et si votre cœur tient le coup vous pouvez vivre 20 ou 30 ans. Dans la plupart des cas cependant, même avec une trachéotomie l’espérance de vie reste de maximum 10 ans.

En France très peu de personnes font ce choix, tout simplement parce que les médecins ne le proposent pas considérant qu’il s’agit d’un acharnement thérapeutique. Les choses sont en train de changer lentement avec le rajeunissement des cas. Enfin non, il ne s’agit pas vraiment d’un rajeunissement des cas mais plus d’un diagnostic aujourd’hui posé plus tôt. On se retrouve alors avec un panel de malades âgés de 45-50 ans ayant des enfants en bas âge. Cette situation rend la trachéotomie extrêmement pertinente. Mais faire cette intervention relève aussi d’un choix personnel effectué en fonction de valeurs et de croyances religieuses de chacun.

Y-a-t-il des progrès dans les traitements médicamenteux dédiés au ralentissement de l’évolution de la maladie ?

Il n’y a qu’un seul traitement effectif depuis 1994. Il permet de gagner quelques semaines à 1 an et demi suivant le moment de la prescription (plus on le prescrit tôt, plus il va ralentir la maladie). Il n’existe rien d’autre à ce jour.

En revanche, la recherche a fait de gros progrès ces 5 dernières années dans la connaissance du mécanisme de la SLA. Pour la première fois en 2019 une équipe de chercheurs français a réussi à effacer toute trace de maladie chez la souris. En fait on bénéficie ici de l’avancée de la recherche génétique, cela ne concerne donc potentiellement que 10% des malades.

Quels sont les soutiens proposés lorsque l’on vit avec une maladie neurodégénérative en étant dans la force de l’âge, avec des enfants et que l’on sait son pronostic vital engagé à court terme ? Existe-t-il des structures d’accueil spécialisées pour les malades ?

Nos malades n’ont absolument pas envie d’aller dans des structures, très clairement. 80% des malades décèdent d’ailleurs à domicile. En outre très peu d’établissements accueillent des patients SLA, la maladie étant bien trop lourde à gérer financièrement. Concrètement le lever et la toilette d’une personne atteinte de la maladie représentent un minimum de 2 heures et demi de soin. Or nous sommes plus proche de la demi-heure consacrée dans les centres de soin. Il s’agit donc plutôt dans le cas de la maladie de Charcot de maintenir le malade à domicile en améliorant sa vie quotidienne.

La prise en charge du patient et l’amélioration de son quotidien entrent aujourd’hui dans le cadre d’un plan nommé « Plan des maladies rares ». Nous sommes éligibles aux critères de ce plan et avons été d’ailleurs une des premières associations dans les années 88 à payer sur nos propres fonds des consultations multidisciplinaires pour montrer que la qualité des soins et la qualité de vie des patients étaient améliorées par ces consultations.

Bernard Kouchner, ministre à l’époque, s’est approprié le modèle que nous avons développé et à partir de ce modèle a mis en place ce fameux « Plan des maladies rares » dont nous faisons partie au même titre que l’ensemble des maladies considérées comme rares. Le plan inclut les consultations multidisciplinaires comme indispensables aux malades afin d’améliorer leur vie.

Pouvez-vous nous en dire plus sur ces consultations multi disciplinaires : quelles disciplines concernent-elles justement ? Où trouvent-on ces centres ?

Un patient qui se rend dans un centre de référence SLA peut rencontrer un(e) neurologue, un(e) psychologue, un(e) ergothérapeute, un(e) orthophoniste, un(e) pneumologue, un(e) infirmier(e)… bref tous les corps médicaux qu’il est supposé voir en fonction de sa pathologie sur un même lieu, un même jour.

Aujourd’hui en France il existe 19 centres de référence répartis partout sur le territoire métropolitain. On peut en trouver un aussi à l’île de la Réunion. Ils se situent dans les CHRU (la Salpêtrière pour Paris). On y propose également d’intégrer des protocoles de recherche en phase 1 ou phase 2 ayant pour objectif de tester la « tolérabilité » ou la toxicité d’un médicament.

L’ARSLA est membre du Conseil d’administration de la filière des centres référence pour porter la voix des malades.

ARSLA est-elle la seule association en France à s’occuper de cette maladie ?

Il existe une centaine d’associations qui prétendent être dans la SLA. Dans les faits l’ARSLA est seul référent au niveau national tout simplement parce que les autres structures se sont généralement créées autour d’un malade pour financer l’aménagement de son domicile, l’achat d’un véhicule et autres besoins. Ces associations disparaissent donc très souvent avec le décès de la personne concernée. Elles n’ont pas de rôle de santé publique. En revanche si elles ont récupéré beaucoup d’argent, certaines aident localement quelques autres malades mais cela s’effectue dans le cadre d’actions circonscrites.

L’ARSLA apporte-t-elle un soutien pour aider les malades à domicile ?

Nous accompagnons 3.500 malades à l’année quels que soient leur lieu et projet de vie. Notre activité principale consiste à mettre à disposition le plus rapidement possible et gratuitement des aides techniques pour compenser la perte d’autonomie. Nous faisons près de 2.600 prêts à l’année allant du fauteuil électrique à la commande oculaire dont l’objectif consiste à maintenir la communication.

Ce modèle-là vient d’être salué par la commission nationale de solidarité et de l’autonomie et va être présenté au gouvernement comme un modèle à développer pour les années à venir dans le secteur de l’aide à l’autonomie, notamment des personnes âgées. Nous en sommes très fiers.

Votre modèle vous l’avez créé avec qui en fait ?

L’ARSLA l’a vraiment mis en place tout seul. Il y a une quinzaine d’années, les malades – décédant malheureusement assez vite – avaient souvent pour volonté de nous léguer leur fauteuil ou le matériel qu’ils avaient très peu utilisé. L’association a alors compris l’importance de ces dons dont il fallait se servir pour mettre à disposition d’autres malades. Nous avons ainsi créé notre parc de matériel technique évalué aujourd’hui à 1,9 millions d’euros, la moitié correspondant à des dons et l’autre moitié étant achetée sur nos propres fonds.

Outre les personnes directement concernées (atteintes en propre ou ayant un proche touché par la maladie) est-il aisé de sensibiliser le public à la cause et comment procédez-vous ?

C’est un vrai sujet, d’autant que l’ARSLA fête ses 35 ans cette année. Or pendant 30 ans l’association a refusé de communiquer vers le grand public avec motif que la maladie pouvait faire peur et être anxiogène pour tout un chacun. Et puis en 2014, il y a eu le Ice Bucket Challenge (saut d’eau glacé que les gens se renversaient sur la tête) qui a généré un incroyable buzz et a permis la collecte de 2 milliards d’euros de par le monde. Ce défi sur internet symbolisait l’effroi que les personnes pouvaient avoir quand on leur annonçait qu’elles étaient atteintes de la maladie de Charcot.

Quand ce phénomène a touché la France, l’association s’est dit « qu’est-ce que ces américains qui se moquent de la maladie ? C’est un vrai scandale »… mais le jour où des fonds ont commencé à entrer nous avons compris qu’il y avait quelque chose à faire pour servir la cause. 

L’ARSLA a donc changé complètement son projet associatif. Aujourd’hui notre communication ne tourne pas autour des personnes décédées mais plutôt autour des malades bien vivants ayant la rage de vivre.

Depuis nous avons réalisé 2 campagnes de communication dont une première assez trash puisqu’il s’agissait de montrer une tortue sur le dos avec comme accroche « une tortue sur le dos meurt en 3 heures, un patient SLA meurt en 3 ans ».

La deuxième campagne dont l’origine remonte à décembre 2018 et qui court toujours présente une personne debout dans une pièce, cernée par des murs qui se rétrécissent peu à peu comme symbole de l’enfermement.

Enfin nous proposons deux événements grand public ayant pour objectif de collecter mais surtout d’informer : une course solidaire (5eme édition au mois de juin) où nous réunissons 1.000 coureurs au bois de Vincennes et un événement en piscine au mois de septembre.

Recevez-vous beaucoup de dons de la part du public ?

Nous sommes financés à 99% par la générosité publique pour un budget de 2 millions d’euros. Très peu de mécénat.

L’association rencontre-t-elle des difficultés lors du recrutement de bénévoles pour porter la cause ?

Oui mais cela doit être le lot de beaucoup d’associations, non ? En ce qui nous concerne, nous accueillons 85 bénévoles. L’ARSLA a toutefois une double problématique. Jusqu’à peu, nous n’acceptions comme bénévoles que des personnes ayant perdu un proche de la maladie de Charcot. Ils s’appellent d’ailleurs eux-mêmes « bénévoles endeuillés ». Du coup c’est un bénévolat de souffrance très difficile à gérer.

Depuis 2 ans toutefois nous nous ouvrons à toute personne ayant envie de s’engager dans le bénévolat et là nous nous heurtons aux difficultés que beaucoup rencontrent : attirer le bénévole et le fidéliser !

Nos bénévoles sont des retraités qui agissent dans plusieurs domaines. S’ils sont bénévoles au siège, ils sont considérés comme renfort de l’équipe avec des tâches plutôt tournées vers l’administratif ou écoutants sur la ligne d’écoute. S’ils sont en région, on attend d’eux un travail de proximité avec les malades locaux de manière à les conseiller et les orienter dans leurs parcours de soin.

Depuis quand la structure est-elle labellisée Don en Confiance et que vous a apporté cette labellisation ?

Nous sommes labellisés depuis 2011. La présidente de l’époque a souhaité cette labellisation pour pouvoir professionnaliser l’association qui était très amatrice.

Le Don en Confiance ainsi que l’arrivée de Deloitte comme Commissaire aux comptes a permis de mettre en place des procédures, un cadre précis aussi bien dans la gestion financière que dans la gestion des différentes actions.

Quelles sont les avancées au niveau de la recherche et est-on sur le point de trouver un traitement ?

On annonce un traitement dans les 6 à 10 ans pour la forme génétique qui bloquerait l’évolution de la maladie. Mais pas de guérison. Sur les 10% concernés cela ne s’appliquera toutefois pas à tout le monde puisqu’il y a 17 gènes de responsable et que cette thérapie se focalise sur 1 gène.

Après l’annonce d’une telle maladie comment s’articule la vie tant de la part du patient que des aidants ?

Vous avez 1% des malades qui se suicident après l’annonce du diagnostic, ce qui est très peu. Entre 1 et 2% des malades vont développer une dépression. Ils vont être dans la colère, dans le rejet de tout.

Les autres se disent : « De toute façon je suis condamné alors autant en profiter ». Ils sont plutôt à se lancer des défis et à faire en sorte de vivre pleinement. A faire en sorte que ce soit eux qui maitrisent la maladie et pas le contraire.

Après, la problématique est différente pour les aidants. Pour eux la vie devient extrêmement compliquée car ils se demandent tout le temps à quel moment cela va arriver. C’est d’ailleurs pour cela que nous avons mis en place une ligne d’écoute et un groupe de paroles pour les aidants. En même temps, ils n’ont pas vraiment le temps de se lamenter puisqu’ils doivent assurer au quotidien le soutien du malade.

Quant aux enfants, tout dépend de leur âge. Les plus jeunes ne se posent pas de questions. Le malade reste de toute façon leur papa ou leur maman, quelle que soit sa condition. La problématique est plus complexe lorsqu’on a à faire à des adolescents qui eux peuvent se retrouver parfois dans la peau de l’aidant, situation très lourde à porter. Aujourd’hui ce sont eux les grands oubliés de la prise en charge. Rien n’est prévu dans les protocoles de soins pour ces jeunes-là.

Quels conseils souhaitez-vous apporter aux personnes atteintes ?

Le meilleur conseil à apporter est d’inciter les gens atteints à vraiment être suivis dans un centre de référence afin d’appliquer à la lettre toutes les recommandations médicales fournies. L’idée étant qu’ils soient dans le meilleur état possible si un médicament stoppant la maladie arrivait sur le marché.

Quelles sont vos priorités dans l’avenir ?

L’ARSLA a trois priorités qui feront partie de notre nouveau projet associatif pour les 5 ans à venir :

  • mieux former les professionnels de santé. L’idée étant d’ouvrir un institut de formation. Il y a encore trop de professionnels de santé qui méconnaissent la maladie,
  • soutenir les aidants en leur permettant le répit,
  • accompagner les malades en fin de vie.

Association à but non lucratif, le Secours Populaire intervient sur le plan matériel, médical, moral et juridique auprès des personnes victimes de l’injustice sociale, des calamités naturelles, de la misère, de la faim, du sous-développement et des conflits armés depuis 1945 avec pour mot d’ordre : « Tout ce qui est humain est nôtre » . Rencontre avec Thierry Robert, directeur général.

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